Chronische Schmerzen beim Swyer-James-Syndrom

Auch nach über 10 Jahren werde ich noch immer beinahe täglich an meine Lungen-OP erinnert. Obgleich man mir damals im Krankenhaus erklärte, dass ich irgendwann keinerlei Medikamente mehr benötigen und auch die Schmerzen sich verabschieden würden, sieht die Realität heute anders aus.


English version below





Bilde ich mir all das ein?


Lange Zeit lief ich in den letzten Jahren von Arzt zu Arzt und beschrieb die Schmerzen, an denen ich nahezu täglich litt. Immer wieder blickte ich in ratlose Gesichter. Manche Ärzte erklärten mir, das alles sei nicht real und wiederum andere mutmaßten, es sei zwar nicht normal, Schmerzen können aber durchaus vorkommen. Hilfe oder Erklärungen erhielt ich jedoch nie.

Gerade als mich ungefähr 7 Jahre nach meiner OP wie aus heiterem Himmel krampfartige Schmerzen auf der Arbeit überfielen, stieg in mir die Angst, meine Lunge könne erneut kollabiert sein. Nachdem sich dies jedoch im CT-Bild nicht bestätigte, erwartete ich Unterstützung von meinem Lungenarzt. Als diese jedoch ausblieb und mir erklärt wurde, dass alles gut sei und ich mir keine Sorgen zu machen brauche, begann ich an mir zu zweifeln. Bilde ich mir die Schmerzen ein? Oder sind sie vielleicht einfach normal und überhaupt nicht schlimm?

Es gab Momente, in denen ich mich in die Zeit vor meiner OP zurückversetzt gefühlt habe, in der ich für meine Diagnose kämpfen musste. Ich fühlte mich machtlos, allein gelassen und unverstanden. Wie kann es sein, dass ich Schmerzen habe, aber keine Hilfe erhalte?


Woher kommen die Schmerzen?


Mittlerweile sind einige Jahre vergangen und ich habe zumindest eine Erklärung für die mittlerweile chronischen Schmerzen. Tatsächlich ist es so, dass während der Lungen-OP die durchtrennten Flächen im Brustkorb wieder miteinander verbunden werden müssen. Die Ärzte sprechen hier oftmals vom "Verkleben". Gerade in Fällen wie meinem, bei denen zusätzlich zur Vorerkrankung Swyer-James-Syndrom auch noch ein Pneumothorax hinzukommt, sehen sich die Ärzte der Herausforderung gegenüber die Lunge wieder vollständig zu entfalten und gleichzeitig erkranktes Lungengewebe operativ zu entfernen. Sobald dies erfolgt ist, werden die zwei Flächen nun mit einer aggressiven Substanz (bspw. mit dem Antibiotikum Doxycyclin) benetzt. Dies führt dann zu einer Entzündung auf dem Rippenfell des Brustkorbs sowie dem Rippenfell, das auf der Lunge klebt. Diese hervorgerufene Entzündung führt dann letztendlich zur Narbenbildung und diese resultierenden Narben verkleben.


Der Umgang mit den Schmerzen


Als ich im letzten Jahr das erste Mal mit anderen Swyer-James-Betroffenen sprach, die ebenfalls eine Lungen-OP hinter sich hatten, nahm mir dies eine große Last von den Schultern. In den Gesprächen erfuhr ich, dass auch sie an chronischen Schmerzen litten. Im Gegensatz zu mir allerdings, hatten Ärzte ihnen teilweise vor der OP bereits davon berichtet, dass chronische Schmerzen höchstwahrscheinlich eine Folge sein und sie ein Leben lang begleiten würden. In jedem Fall wurden Schmerzmittel verordnet, auf die die Betroffenen zurückgreifen könnten.


All das hatte ich nicht erhalten. Dennoch half es mir zu wissen, dass meine Schmerzen echt sind. Es war ein wichtiges Detail, das mir half den Schmerz zu akzeptieren und den Umgang mit ihm zu lernen. Da ich phasenweise täglich Schmerzen habe, versuche ich meinen Körper zu entlasten. Dies sind die Dinge, die ich mache, sobald mich die Schmerzen wieder einholen und meinen Tag bestimmen wollen:



Täglich mindestens 30 Minuten Yoga

Bereits einige Monate nach meiner OP begann ich mit Yoga. Es dauerte eine Weile bis ich den Yoga-Stil fand, der zu mir passte und für den ich mich motivieren konnte. Mittlerweile ist Yoga mein täglicher Begleiter und hilft mir unter anderem meine Muskulatur rund um die Lunge zu stärken, das heißt den Rücken, aber auch die Brustmuskulatur.

Auch wenn ich gern in Yogastudios gehe, bevorzuge ich mein tägliches Training zu Hause. Gerade, wenn man mal schneller außer Atem ist oder bei einigen Twists oder anderen Übungen aufgrund der Krankheit nicht so gut mitmachen kann, ist es für mich angenehmer im eigenen Flow zu praktizieren.


Twists meines Oberkörpers, die mir helfen den Krampf etwas zu lösen

Meine damalige Physiotherapeutin brachte mir vor vielen Jahren ein paar Übungen bei, die ich zusammen mit einer Person oder auch mal ganz allein machen kann, sobald sich meine Lunge wieder "verklebt". Im Fokus stehen hier langsame und bewusste Twists, bei denen die operierte Lunge leicht auseinander gezogen wird.


Hier zwei Videos, die ebenfalls helfen können den Oberkörper mithilfe von Twists zu öffnen:

https://www.youtube.com/watch?v=eIxlxsSUG9s&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=-FMC6ujAqW0


Frische Luft am Arbeitsplatz

Viele von uns kennen das vermutlich: wir verbringen den gesamten Tag im Büro mit anderen Kollegen und schnell ist die Luft aufgebraucht. ich habe gemerkt, dass es mir ungemein hilft, die Fenster - außer im Winter - größtenteils aufzulassen. Auch wenn ich dazu neige, schnell einmal zu frieren, tut es meiner Lunge sehr gut viel frische Luft zu erhalten. Für manche mag das total logisch klingen, aber in Zeiten von Großraumbüros ist das leider nicht immer so einfach umsetzbar.


Langes Sitzen vermeiden

Ein Thema, das sich ebenfalls auf den Arbeitsplatz bezieht ist das Sitzen. Natürlich wissen wir alle, dass die Haltung sehr wichtig ist. Seit ich aber von chronischen Schmerzen geplagt bin, ist mein Leidensdruck tatsächlich noch höher. Ich merke direkt, wenn sich mein Rücken für längere Zeit gekrümmt hat, da ich Schmerzen und somit auch das Gefühl, schlechter Luft zu bekommen, habe. Aus diesem Grund versuche ich mich - so gut es geht - immer viel zu bewegen oder auch im Stehen zu arbeiten.


Wärme

Gerade in kälteren Monaten liebe ich es, mit einer Wärmflasche gegen die Schmerzen vorzugehen. Ich habe das Gefühl, dass die Wärme das krampfartige Stechen etwas lindert und mein Oberkörper entspannen kann.


Ernährung ohne Milchprodukte

Natürlich ist mittlerweile bekannt, dass vor allem tierische Produkte immer wieder zu (chronischen )Entzündungen führen können. Für mich war dies tatsächlich spürbar, wenn ich Milchprodukte zu mir genommen habe. Innerhalb kürzester Zeit hat sich in meiner Lunge Schleim gebildet, den ich nur schwer wieder abhusten konnte und der es mir schwer machte tief zu atmen. Da ich mich mittlerweile größtenteils pflanzlich ernähre, ist dies deutlich seltener der Fall, weshalb ich raten kann Milchprodukte zu reduzieren oder gar gänzlich auf sie zu verzichten.



English version


Chronic pain and Swyer-James syndrome


Even after more than 10 years, I am still reminded of my lung surgery almost every day. Although I was told in the hospital at the time that at some point I would no longer need any medication and the pain would also say goodbye, the reality looks different today.


Am I imagining all of this?


For a long time I ran from doctor to doctor in the past years and described the pain that I suffered from almost every day. I kept looking at perplexed faces. Some doctors explained to me that everything was not real, and others suggested that it was not normal, but pain can certainly occur. However, I never received help or explanations.

Just when I felt cramp-like pain at work about 7 years after my operation, out of the blue, I became more and more afraid that my lungs would collapse again. However, after this was not confirmed in the CT image, I expected support from my pulmonologist. However, when it failed to appear and I was told that everything was fine and I didn't have to worry, I began to doubt myself. Do I imagine the pain? Or are they just normal and not bad at all?

There were moments when I felt like I had to go back to the time before my surgery when I had to fight for my diagnosis. I felt powerless, left alone and misunderstood. How can it be that I am in pain but receive no help?


Dealing with the pain


When I first spoke to other Swyer James sufferers who had also had lung surgery last year, it took a lot of weight off my shoulders. During the conversations, I learned that they also suffered from chronic pain. Unlike me, however, some doctors had already told them before the operation that chronic pain would most likely be a result and would accompany them for a lifetime. In any case, painkillers were prescribed, which those affected could use.


I hadn't received all that. Still, it helped me to know that my pain was real. It was an important detail that helped me accept the pain and learn how to deal with it. Since I have pain in phases every day, I try to relieve my body. These are the things I do as soon as the pain catches up with me and wants to set my day:


Yoga at least 30 minutes daily

I started yoga a few months after my operation. It took me a while to find the yoga style that suited me and for which I could motivate myself. In the meantime, yoga has become my daily companion and helps me, among other things, to strengthen my muscles around the lungs, i.e. the back, but also the chest muscles.

Even if I like going to yoga studios, I prefer my daily workout at home. Especially when you are out of breath faster or cannot take part in some twists or other exercises due to the illness, it is more pleasant for me to practice in my own flow.


Twists of my upper body that help me to relieve the cramp

My physiotherapist at the time taught me a few exercises many years ago that I can do together with a person or even on my own as soon as my lungs "stick" again. The focus here is on slow and conscious twists, in which the operated lung is slightly pulled apart.


Here are two videos that can also help open your torso using twists:

https://www.youtube.com/watch?v=eIxlxsSUG9s&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=-FMC6ujAqW0


Fresh air at work

Many of us probably know this: we spend the whole day in the office with other colleagues and the air is quickly used up. I noticed that it helps me a lot to keep the windows open, except in winter. Even though I tend to freeze quickly, it helps my lungs to get a lot of fresh air. For some it may sound totally logical, but in times of open-plan offices it is unfortunately not always so easy to implement.


Avoid sitting for long periods

One topic that also relates to the workplace is sitting. Of course we all know that attitude is very important. But since I have been suffering from chronic pain, my suffering has actually increased. I immediately notice when my back has been bent for a long time because I have pain and therefore the feeling of getting bad air. For this reason I always try to move as much as possible or to work standing up.


Warmth

Especially in colder months, I love to treat the pain with a hot water bottle. I have the feeling that the heat relieves the cramp-like stinging somewhat and my upper body can relax.


Diet without dairy products

Of course, it is well known that animal products in particular can repeatedly lead to (chronic) inflammation. For me, this was actually noticeable when I consumed milk products. Within a very short time, mucus formed in my lungs, which I found difficult to cough up again and which made it difficult for me to breathe deeply. Since I now mostly eat a plant-based diet, this is much less the case, which is why I can advise you to reduce dairy products or even to do without them altogether.

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