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Schwangerschaft und Swyer-James-Syndrom

Während ich den Titel meines neuen Blog Artikels schreibe, kann ich noch immer nicht glauben, dass ich tatsächlich ein kleines Wunder unter meinem Herzen trage.

Das Thema Schwangerschaft ist ja von Natur aus ein sehr emotionales und für viele Paare leider mit vielen Ups und Downs verbunden.


Auch mein Weg war nicht ganz gradlinig. Bereits bei meiner Lungen OP vor über 11 Jahren, sagten die Ärzte, dass es ein Risiko wäre jemals schwanger zu werden und ich, wenn überhaupt, nur per Kaiserschnitt entbinden könnte. In meinen 20ern war das Ganze eigentlich kein großes Thema für mich, auch wenn ich mir immer ein Kind gewünscht habe. Als ich dann langsam auf die 30 zuging, begann sich das Gedankenkarusell zu drehen und so entschied ich mich im letzten Jahr weitere Meinungen zu diesem Thema einzuholen.


Da ich immer wieder von Frauen auf das Thema Schwangerschaft in Kombination mit dem Swyer-James-Syndrom bzw. einer Lungenteilresektion und/oder einem Spontanpneumothorax angesprochen werde, berichte ich nun von meinen bisherigen Erfahrungen.


English version below



Die gute Nachricht vorweg: alles ist möglich


In den letzten Jahren hatte ich immer wieder starke Probleme mit meiner Lunge. Von täglichen Schmerzen bis hin zu einer krummen Wirbelsäule, die es mir schwer machte gut und tief zu atmen, war eigentlich alles dabei. Von den Begleitkrankheiten, die sich ebenfalls über die Zeit eingeschlichen haben, ganz zu schweigen.


Als ich dann mit klopfendem Herzen bei den Fachärzten saß und meine Fragen rund um das Thema Schwangerschaft stellte, kam ich mir oftmals mehr als komisch vor. Ich hatte stets eine Liste meiner Krankheiten sowie meiner gesammelten Fragen dabei. Sobald ich diese herausholte, schmunzelten die Ärzte schon und lehnten sich entspannt im Stuhl zurück. Auch wenn mich diese Haltung jedes Mal verunsicherte, stieß ich doch immer auf ein verständnisvolles Gegenüber, das mir nicht nur zuhörte, sondern auch in Ruhe Zweifel und Sorgen nahm.

Auch wenn das Swyer-James-MacLeod-Syndrom noch immer sehr unerforscht ist, so waren sich meine Lungenärzte sicher, dass eine Schwangerschaft für mich trotz der Vorerkrankung möglich sein würde. Jedoch stand auch für sie direkt fest, dass es sich hierbei um eine Risikoschwangerschaft verbunden mit einem geplanten Kaiserschnitt handeln würde und ich mich darauf einstellen sollte. Im Großen und Ganzen evaluierten sie unterschiedliche Faktoren, die das Risiko zusätzlich steigern bzw. senken könnten. Hier einmal ein kurzer Überblick:


Welche Faktoren spielen eine Rolle?

  • die allgemeine Fitness

  • das Alter (je jünger die werdende Mama, desto besser)

  • die Lage des Herzens und Herzgesundheit

  • die Anzahl der Medikamente, die aktuell eingenommen werden



Meine Schwangerschaft


Mittlerweile bin ich im dritten Trimester meiner Schwangerschaft angekommen und einfach nur überglücklich. Wie jede Schwangere habe ich natürlich mit den ein oder anderen Wehwehchen zu kämpfen, merke aber auch, dass mir die Vorerkrankung manchmal doch etwas mehr zu schaffen macht. Mit wachsendem Bauchumfang wird es nicht nur deutlich schwerer eine gemütliche Schlafposition zu finden, für mich bedeutet es tatsächlich auch eine Position zu finden, in der ich mein Baby nicht gefährde und gleichzeitig nicht mit einer verklebten Lunge am Morgen erwache. Das klappt - um ehrlich zu sein - nicht immer sonderlich gut. Neben der allgemeinen Kurzatmigkeit unter der man als Schwangere leidet, macht sich bei mir zusätzlich der entfernte Teil des linken Lungenflügels stark bemerkbar. Gerade morgens benötige ich einige Stunden, um wieder schmerzfrei und tief atmen zu können.


An dieser Stelle möchte ich aber darauf hinweisen, dass jede Schwangerschaft und jeder Körper sehr individuell sind. Insgesamt bin ich unfassbar beeindruckt, was mein Körper in den letzten Monaten geleistet hat. Je nachdem, welcher Teil der Lunge bei einer Schwangeren entfernt wurde oder wie stark die Kurzatmigkeit bereits vor der Schwangerschaft war, können die körperlichen Erfahrungen stark schwanken.


Welche Auswirkungen haben das Swyer-James-Syndrom sowie die Lungenteilresektion auf meine Schwangerschaft?


Zu Beginn meiner Schwangerschaft litt ich unter extremer Kurzatmigkeit. Bei jedem geschäftlichen Call hatte ich das Gefühl gerade einen Marathon zu absolvieren. Jeder Spaziergang, der mich auch nur minimal bergauf führte, brachte mich an meine körperlichen Grenzen. Auch wenn ich so starke Kurzatmigkeit bereits aufgrund der Lungenteilresektion kannte, so war dies doch eine gänzlich neue Erfahrung.

Mit Ende des ersten Trimesters gewöhnte sich mein Körper allmählich an die Umstellung und ich mich an die stärkere Kurzatmigkeit. Ich gewöhnte mir an langsamer zu sprechen, wenn nötig, und einfach langsamer zu laufen. Das klingt erst einmal banal, für mich war es aber eine deutliche Umstellung.


Das zweite Trimester war für mich das körperlich entspannteste. Ich konnte wieder deutlich mehr Yoga praktizieren und fand neue Schwangerschaftsworkouts, die ich täglich machen konnte. Allerdings merkte ich, dass mir Übungen wie Twists des Oberkörpers und Rückenübungen mehr und mehr fehlten. Vor meiner Schwangerschaft halfen mir diese Übungen nicht nur, meinen Rücken zu stärken, sondern auch meine Lunge von Verklebungen zu befreien. Da Twists in der Schwangerschaft jedoch nur sehr mild bis überhaupt nicht praktiziert werden sollen, entfiel ihr positiver Effekt für mich. Mit wachsendem Bauch ist das tatsächlich ein Thema, das mich beschäftigt, da ich nun verstärkt auf mein Notfallspray zurückgreifen muss, anstelle der gewohnten Übungen.


Zusammenfassend kann ich jedoch sagen, dass ich unglaublich dankbar bin, dass eine Schwangerschaft für mich mit der Vorerkrankung möglich und mein Baby bisher gesund ist. Ich weiß, dass es Mut kostet den Ärzten bei diesem wichtigen Thema zu vertrauen, bin gleichzeitig aber auch davon überzeugt, dass es möglich ist, eine gesunde und glückliche Schwangerschaft trotz körperlicher Einschränkungen zu erleben, sofern man in sich hinein hört.


Warum birgt meine Vorerkrankung ein Risiko?

  • bei einer Geburt könnte ein neuer (Spontan-) Pneumothorax auftreten

  • es können Versorgungsengpässe auftreten

  • da mein Herz leicht verrutscht ist, könnte es zu Komplikationen kommen


Kinderwunsch und nun?


Für die Frauen unter euch, die ebenfalls einen Kinderwunsch hegen, habe ich eine kleine Liste zusammengestellt, wie ich mich - sofern man denn davon sprechen kann - auf die Schwangerschaft vorbereitet habe.


Wie habe ich mich auf meine Schwangerschaft vorbereitet?

  • Rücksprache mit unterschiedlichen Fachärzten

  • schrittweise Reduzierung der Anzahl meiner Medikamente

  • Osteopathie zur Behandlung meiner Narbe sowie meiner Skoliose

  • tägliche Sport-/Yoga-Einheiten, um das Lungenvolumen, aber auch die Muskulatur rund um den Rücken und Brustkorb aufzubauen

  • emotional (sofern das möglich war): es besteht ein Restrisiko einer ähnlichen Erkrankung des Kindes

  • Austausch mit anderen Frauen, die ein vergleichbares Krankheitsbild haben


Mein wichtigster Tipp zum Schluss: vertraue auf deinen Körper und dein Gefühl. Auch wenn viele von uns einen schweren und langen Leidensweg hinter sich haben, bedeutet es nicht, dass eine Schwangerschaft unmöglich ist. Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Liebe für diesen Weg!










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