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I CARE 
 


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I'M RARE

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist eine der größten Herausforderungen, der ich jemals gegenüber stand. Es verlangt einem alles ab und zugleich lernt man, die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu schätzen: Jeden Atemzug.

Vor 12 Jahren erhielt ich die Diagnose des Swyer-James-Syndroms und kurz darauf mussten mir einige Lungensegmente operativ entfernt werden. Ich war 17 Jahre alt als sich mein gesamtes Leben veränderte. Dieser Blog erzählt meine Geschichte und soll Betroffenen sowie Angehörigen Mut machen mit dem Syndrom zu leben. Zudem möchte ich Aufmerksamkeit generieren, die hilft die Krankheit weiter zu erforschen und richtig zu behandeln.


Swyer-James

MEIN LEBEN MIT

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MAY THE FLOWERS REMIND US WHY THE RAIN WAS SO NECESSARY.
- XAN OKU

THE LATEST

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Schwangerschaft & SJS

Während ich den Titel meines neuen Blog Artikels schreibe, kann ich noch immer nicht glauben, dass ich tatsächlich ein kleines Wunder unter meinem Herzen trage.

Das Thema Schwangerschaft ist ja von Natur aus ein sehr emotionales und für viele Paare leider mit vielen Ups und Downs verbunden. Auch mein Weg war nicht ganz gradlinig. Bereits bei meiner Lungen OP vor über 11 Jahren, sagten die Ärzte, dass es ein Risiko wäre jemals schwanger zu werden und ich, wenn überhaupt, nur per Kaiserschnitt entbinden könnte.

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I AM THE 0.1%

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