Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist eine der größten Herausforderungen, der ich jemals gegenüber stand. Es verlangt einem alles ab und zugleich lernt man, die wirklich wichtigen Dinge im Leben zu schätzen: Jeden Atemzug.

 

Vor 10 Jahren erhielt ich die Diagnose des Swyer-James-Syndroms und kurz darauf mussten mir einige Lungensegmente operativ entfernt werden. Ich war 17 Jahre alt als sich mein gesamtes Leben veränderte. Dieser Blog erzählt meine Geschichte und soll Betroffenen sowie Angehörigen Mut machen mit dem Syndrom zu leben. Zudem möchte ich Aufmerksamkeit generieren, die hilft die Krankheit weiter zu erforschen und richtig zu behandeln.

one half breath

MEIN LEBEN MIT SWYER-JAMES

EXPLORE

I CARE 

because

I'M RARE

Swyer-James-

Syndrom

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MAY THE FLOWERS REMIND US WHY THE RAIN WAS SO NECESSARY.

- XAN OKU

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