Swyer-James. Wie alles begann. Teil 2

Nachdem mich mein behandelnder Pulmologe des Zimmers und damit auch seiner Praxis verwiesen hatte, entschied ich mich auf die Suche nach einem neuen Lungenfacharzt zu gehen. Es dauerte einige Monate bis ich einen Spezialisten fand, der mich aufnehmen konnte. In der Zwischenzeit wurden meine Besuche in der Notaufnahme des Unfallkrankenhauses zu gängigen Ritualen.


English version below


Teil 2


Als mein Vater und ich verblüfft vor der Praxis meines damaligen Pulmologen standen, schauten wir uns an und wussten nicht recht, was wir sagen sollten. War das also meine Diagnose? Ich kann überhaupt keine Schmerzen haben? Bildete ich mir all das nur ein?


Ich brauchte einige Tage mich wieder zu fassen und neuen Mut zu schöpfen. Auch meine Eltern waren ratlos. In den vergangenen letzten Wochen und Monaten war ich bei diversen Ärzten und Orthopäden gewesen. Man hatte mich mit Verdacht auf einen schweren Herzfehler zum Kardiologen geschickt, der diverse Tests durchführte und schlussendlich zu dem Ergebnis kam, dass mein Herz vollkommen gesund sei. Allerdings vermutete er, dass die Schmerzen tatsächlich von der Lunge herrührten. Er bestärkte mich mir einen neuen Pulmologen zu suchen und mich nicht von den Aussagen des anderen Lungenfacharztes entmutigen zu lassen. Ich folgte seinem Rat und machte mich auf die Suche.


Rückschläge


Neben meiner Suche ging jedoch auch mein normaler Schulalltag weiter. Ich fuhr jeden Morgen eine Stunde zur Schule, absolvierte alle Fächer und fuhr abends erneut eine Stunde heim zu meinen Eltern. Die Schulaufgaben und Vorbereitungen für mein deutsch-französisches Abitur erledigte ich teilweise in der Bahn und nach dem Abendessen. Eigentlich könnte man meinen, ein ganz normaler Alltag einer 18-Jährigen, die kurz vor dem Abitur steht. Eigentlich. Während ich tagsüber die Schultreppen nahezu hoch schlich, um überhaupt atmen zu können und mich im Sportunterricht von den Lehrern als Simulantin bezeichnen lassen musste, obwohl ich an jeder Prüfung teilnahm, saß ich abends hochmotiviert an meinem PC und recherchierte soviel wie möglich zu meinen Symptomen und möglichen Krankheiten. Jeder Tag war unfassbar anstrengend, aber ich spürte, dass meine Energie unendlich schien. Ich wollte einfach wissen, was in meinem Brustkorb diese enormen Schmerzen verursachte und weshalb ich kaum noch Luft bekam.


Auch wenn mein Ehrgeiz geweckt war, so trafen mich in der Zeit leider einige Rückschläge. Rückschläge, die das Warten auf eine Diagnose zu einem Drahtseilakt machten.

Es war mittlerweile Spätherbst geworden und ich hatte mich nahezu an die Schmerzen und die extreme Kurzatmigkeit gewöhnt. Allerdings fingen nun auch die Ohnmachtsanfälle an. Zwar schaffte ich es in die Schule, aber immer wieder machte mein Körper schlapp und brach zusammen. Beinahe jedes Mal rief ich meinen Vater an, der sich auf den Weg zu mir machte, um mich abzuholen und ins Krankenhaus zu bringen. Auch dieses Mal: wir brauchten fast 40 Minuten zum Unfallkrankenhaus Berlin, im Osten der Stadt. Als wir endlich ankamen, war nur noch so viel Zeit, dass mein Vater mich bis zur Notaufnahme begleitete und verabschiedete. Er musste zurück zur Arbeit.

Ich fühlte mich zu dem Zeitpunkt tatsächlich beinahe wie eine Simulantin. Als ich die anderen Menschen sah, die bereits lange vor mir in die Notaufnahme gekommen sein mussten und mit starken Verletzungen und Schmerzen auf den Aufruf ihres Namens warteten, fühlte ich mich schuldig. Immer wieder fragte ich mich, ob die Ärzte nicht doch recht gehabt hatten. Als ich noch vollkommen in meine Gedanken vertieft war, wurde ich auch schon von einem jungen Arzt aufgerufen und in ein Behandlungszimmer geführt. Dort angekommen, nahm ich Platz und erzählte die Geschichte, die ich bereits im Schlaf in all ihren Einzelheiten auswendig konnte. Ich beschrieb die Schmerzen, die Resultate aus CT, MRT, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen und schaute am Ende meiner Erzählung in ein ausdrucksloses Gesicht. Entgegen meiner Erwartung fragte mich der Arzt jedoch etwas, das ich bis heute nicht vergessen habe: "Sind Sie die junge Patientin, die letztens schon einmal hier in der Notaufnahme war und die diese seltene Lungenkrankheit hat?" Verdutzt schaute ich ihn an. Darauf wusste ich keine Antwort. Ich bejahte, dass ich erst vor Kurzem genau mit denselben Symptomen hier gewesen war. Von einer seltenen Krankheit wusste ich allerdings nichts. In dem Moment winkte er bereits ab und sagte "Nun ja, dann hätte man es Ihnen auch gesagt." Ein paar Stunden vergingen, bis ich das Krankenhaus mit der Diagnose "Kreislaufdysregulation" verließ. Alles wie immer also, dachte ich.


Zu Hause kamen mir die Tränen und ich konnte einfach nicht aufhören mich selbst zu bemitleiden. Als ich meiner Mutter am späten Nachmittag davon erzählte, fiel mir währenddessen die Frage des Arztes wieder ein: "Sind Sie die junge Patientin, die letztens schon einmal hier in der Notaufnahme war und die diese seltene Lungenkrankheit hat?" Noch bevor ich zu Ende gesprochen hatte, sprang ich auf und rannte in mein Zimmer. Ich musste unbedingt den letzten Bericht von meinem Aufenthalt im Krankenhaus finden. Als ich ihn endlich in den Händen hielt, war ich so aufgeregt, dass ich ihn kaum konzentriert lesen konnte. Es dauerte einige Sekunden bis ich mich wieder gefasst hatte und dann sah ich es: Diagnose: Swyer-James-MacLeod-Syndrom. Ich konnte es nicht fassen. War das wirklich mein Bericht? Oder hatte man sich damals geirrt? Und was sollte dieses Syndrom überhaupt bedeuten? Ich rannte wieder zurück ins Wohnzimmer, wo mittlerweile auch mein Vater saß. Meine Eltern schauten mich etwas verdutzt an. "Ich habe es gefunden!" schrie ich beinahe. "Schaut mal, da steht unter Diagnose 'Swyer-James-MacLeod-Syndrom'". Meine Eltern studierten den Bericht. "Stimmt", sagten sie fast im Chor. "Aber davon hat uns damals doch niemand etwas gesagt", sagte mein Vater mit gerunzelter Stirn. Ich nickte langsam und dachte an den vorletzten Besuch im Krankenhaus zurück. Damals hatte ich an einem Sonntagabend mit meinen Eltern gemeinsam einen Film geschaut und auf einmal so extreme Atemnot bekommen, dass mein Vater mich in die Notaufnahme brachte. Die ganze Nacht hatte er an meiner Seite gewartet und genau wie ich gehofft, zu erfahren, was die Atemnot erklären könnte. Aber stattdessen warteten wir bis in die frühen Morgenstunden des nächsten Tages und erst auf unsere Nachfrage hin, erklärte man uns, dass wir eigentlich gehen könnten, da es einen Schichtwechsel gab und nichts Auffälliges übermittelt wurde.

Jetzt allerdings, hielt ich den Bericht ebendieser Nacht in meinen Händen und las ihn das erste Mal richtig. Mit dieser Diagnose lies sich auf jeden Fall arbeiten, dachte ich und so begann meine Recherche. Ich saugte regelrecht alle Inhalte, die ich zu dieser Krankheit finden konnte, aus dem Netz. Allerdings, war es 2009 und viele der Inhalte, die es heute gibt, gab es zu der damaligen Zeit noch nicht. Dies erschwerte meine Suche, aber dennoch fand ich immer mehr Parallelen zu den von mir empfundenen Schmerzen. Ich war überzeugt, dass ich dieses Syndrom haben musste.


Die Diagnose


Es vergingen weitere Wochen bis ich schlussendlich zu einem neuen Lungenfacharzt wechseln konnte. Die Suche nach einem Spezialisten hatte sich recht schwierig gestaltet. Bei meinen Anrufen in Arztpraxen wurde ich immer wieder abgelehnt, da keine neuen Patienten mehr aufgenommen wurden oder mir gesagt wurde, ich solle wieder zu meinem vorherigen Pulmologen zurück gehen.

Als ich dann, 11 Monate nach dem ersten Auftreten meiner Schmerzen, bei meinem neuen Lungenarzt saß, war ich zu meinem Erstaunen sehr entspannt. Ich hatte die letzten Monate in so vielen Praxen verbracht und so vielen Ärzten meine Geschichte erzählt, dass ich komplett unemotional geworden war. Die Tränen, die ich anfangs oft vergossen hatte, waren einer gewissen Gleichgültigkeit gewichen.

So war es auch dieses Mal. Ich hatte mich bereits darauf eingestellt, erneut meine Geschichte zu erzählen, untersucht zu werden und ohne Diagnose wieder heim zu gehen. Doch ich sollte mich getäuscht haben. Der grauhaarige Arzt, dem ich nun gegenüber saß, studierte interessiert meine gesamten Akten. Jedes Röntgenbild wurde auf dem Tisch ausgebreitet und jeder Bericht aus dem Krankenhaus chronologisch geordnet. "Da haben Sie aber eine ordentliche Menge an Arzt-Besuchen hinter sich", sagte er ohne aufzublicken. "Lassen Sie mich einmal Ihre Lunge abhören." Während er die Lungenflügel abhörte, gab er immer wieder ein langgezogenes "Hmmm" von sich. Dann setzte er sich wieder und bat mich es ihm gleichzutun. Ich nahm Platz und er schaute mich mit ruhigen Augen an. "Also die gute Nachricht ist, all die Untersuchungen, die Sie gemacht haben, waren nicht umsonst. Sie helfen uns ein gutes Bild zu bekommen. In Ihrem speziellen Fall möchte ich gern mit einem meiner Kollegen Rücksprache halten. Er ist Chefarzt einer Lungenklinik hier in Berlin und kennt sich mit diesem Thema sehr gut aus. Nehmen Sie doch bitte kurz draußen Platz und ich werde meinen Kollegen anrufen. Im Anschluss rufe ich Sie dann wieder auf."

Nachdem ich vor dem Zimmer Platz genommen hatte, war ich den Tränen nahe. Was sollte das alles bedeuten? Habe ich eine tödliche Krankheit? Warum kann er mir nicht einfach sagen, was ich habe? Mein Herz schlug immer schneller und ich hatte das Gefühl, dass bereits eine Ewigkeit vergangen war. In dem Moment wurde die Tür geöffnet und der Arzt bat mich erneut zu ihm herein. Als er mir wieder gegenüber saß, sah er mich an und begann: "Ich habe nun Rücksprache mit meinem Kollegen gehalten und wir sind überzeugt, dass Sie an der seltenen Lungenkrankheit Swyer-James-Syndrom leiden." Er sprach ruhig weiter und erklärte mir, dass diese Krankheit unheilbar sei, wir aber eine Lösung finden können, sie so zu minimieren, dass ich wieder deutlich mehr Lebensqualität habe. "Momentan haben Sie das Lungenvolumen einer 90-Jährigen und das wollen wir ändern". Er schloss damit, dass ich mit all meinen Unterlagen zu seinem Kollegen in die Lungenklinik gehen solle und dieser sich dem Thema annehme.


Als ich die Praxis verlies, rief ich direkt meine Mutter an. Noch bevor ich aussprechen konnte, was gerade geschehen war, liefen mir die Tränen über die Wangen. Ich versuchte zu sprechen, doch die Worte wollten einfach nicht heraus. In dem Moment hörte ich wie auch die Stimme meiner Mutter bebte und sie mit den Tränen kämpfte. Im Gegensatz zu mir gelang es ihr jedoch zu sprechen. "Was ist los, Süße? Was hat der Arzt gesagt?" Und dann klappte es, ich erzählte innerhalb weniger Sekunden, was der Arzt mir in Ruhe erklärt hatte. Ich überschlug mich nahezu, so schnell redete ich. Als ich fertig war, hörte ich, wie meine Mutter lange ausatmete. "Ich wusste es doch. Ich habe dir immer geglaubt."



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English version*


Swyer-James. How it all started. Part 2


After my attending pulmologist had referred me to the room and thus to his practice, I decided to look for a new pulmonologist. It took me a few months to find a specialist who could take me in. In the meantime, my visits to the emergency room of the accident hospital became common rituals.


Part 2 When my father and I were stunned in front of the practice of my pulmologist at the time, we looked at each other and didn't really know what to say. So was that my diagnosis? Can I have no pain at all? Did I just imagine it all? It took me a few days to regain my strength and to take new courage. My parents were also at a loss. In the past weeks and months I have been to various doctors and orthopedic surgeons. I was sent to the cardiologist with suspicion of a serious heart defect, who performed various tests and finally came to the conclusion that my heart was completely healthy. However, he suspected that the pain actually came from the lungs. He encouraged me to find a new pulmologist and not to be discouraged by the other pulmonologist's testimony. I followed his advice and started looking.


Setbacks In addition to my search, my normal day-to-day school continued. I drove to school for an hour every morning, did all the subjects, and drove home to my parents again for an hour each evening. I did some of the homework and preparation for my German-French Abitur on the train and after dinner. You could actually think it was a normal everyday life for an 18-year-old who was about to graduate from high school. Actually. While I almost sneaked up the school stairs during the day in order to be able to breathe at all and had to be called a simulator by the teachers in physical education, even though I took every exam, I sat highly motivated in the evening on my PC and researched as much as possible about my symptoms and possible diseases. Every day was incredibly exhausting, but I felt that my energy seemed infinite. I just wanted to know what caused this tremendous pain in my chest and why I could hardly breathe. Even if my ambition was aroused, unfortunately I suffered some setbacks during that time. Setbacks that made waiting for a diagnosis a tightrope move. It was late autumn and I was almost used to the pain and extreme shortness of breath. However, the fainting spells started. I made it to school, but my body kept drooping and collapsing. Almost every time I called my father, who made his way to pick me up and take me to the hospital. This time too: it took us almost 40 minutes to the accident hospital in Berlin, in the east of the city. When we finally arrived, there was only so much time that my father accompanied me to the emergency room and said goodbye. He had to go back to work. I actually felt almost like a simulator at the time. When I saw the other people who must have come to the emergency room long before me and were in severe pain and pain waiting for their name to be called, I felt guilty. I kept wondering if the doctors hadn't been right. When I was still completely absorbed in my thoughts, a young doctor called me and led me to a treatment room. Once there, I took a seat and told the story that I could memorize all the details while I was asleep. I described the pain, the results from CT, MRI, X-rays and ultrasound examinations and looked at an expressionless face at the end of my story. Contrary to my expectations, the doctor asked me something that I have not forgotten until today: "Are you the young patient who has been here in the emergency room recently and who has this rare lung disease?" I looked at him in confusion. I didn't know the answer to that. I answered in the affirmative that I had only recently been here with exactly the same symptoms. However, I knew nothing of a rare illness. At that moment he waved and said, "Well, then you would have been told." A few hours passed before I left the hospital diagnosed with circulatory dysregulation. Everything as always, I thought.


At home I started to cry and I couldn't stop feeling sorry for myself. When I told my mother about it in the late afternoon, the doctor's question came back to me: "Are you the young patient who has been here in the emergency room recently and who has this rare lung disease?" Before I finished speaking, I jumped up and ran to my room. I had to find the last report from my stay in the hospital. When I finally held it in my hands, I was so excited that I could hardly read it with concentration. It took me a few seconds to get myself together and then I saw it: Diagnosis: Swyer-James-MacLeod syndrome. I could not believe it. Was that really my report? Or had you been wrong back then? And what should this syndrome mean anyway? I ran back to the living room, where my father was now sitting. My parents looked at me a little puzzled. "I found it!" I almost shouted. "Look, there is a diagnosis of 'Swyer-James-MacLeod syndrome'". My parents studied the report. "That's right," they said almost in unison. "But nobody said anything about that back then," said my father, frowning. I nodded slowly and thought back to the penultimate visit to the hospital. At the time, I was watching a film with my parents on a Sunday evening and suddenly became so breathless that my father took me to the emergency room. He had waited by my side all night and, like me, hoped to find out what could be causing the shortness of breath. But instead we waited until the early hours of the next day and only when we asked about it were we told that we could actually go because there was a shift change and nothing unusual was communicated. Now, however, I held the report that very night in my hands and read it correctly for the first time. This diagnosis was definitely workable, I thought, and so my research started. I literally sucked all the content I could find on the disease from the Internet. However, it was in 2009 and many of the content available today did not exist at the time. This made my search more difficult, but I found more and more parallels with the pain I felt. I was convinced that I had to have this syndrome.


The diagnosis More weeks passed before I could finally switch to a new lung specialist. The search for a specialist had turned out to be quite difficult. When I called the doctor's office, I was repeatedly refused because no new patients were admitted or I was told to go back to my previous pulmonologist. When I sat with my new pulmonologist 11 months after the first appearance of my pain, I was amazed. I had spent so many practices in the past few months telling my story to so many doctors that I had become completely unemotional. The tears I had shed many times in the beginning had given way to a certain indifference. It was the same this time. I had already prepared to tell my story again, to be examined and to go home without a diagnosis. But I should have been wrong. The gray-haired doctor, whom I now sat across from, studied my entire files with interest. Every x-ray was spread out on the table and every report from the hospital was arranged chronologically. "But you have a fair amount of doctor visits behind you," he said without looking up. "Let me listen to your lungs once." While listening to the lungs, he kept making an elongated "Hmmm". Then he sat down again and asked me to do the same. I took a seat and he looked at me with calm eyes. "So the good news is, all the examinations you did were not in vain. They help us to get a good picture. In your special case, I would like to consult with one of my colleagues. He is the head doctor of a lung clinic here Berlin and knows the subject very well. Please take a seat outside and I will call my colleague. Then I will call you again. " After sitting in front of the room, I was close to tears. What should all of this mean? Do I have a deadly disease? Why can't he just tell me what I have? My heart was beating faster and I felt that an eternity had passed. At that moment the door opened and the doctor asked me to come in again. When he sat across from me again, he looked at me and began: "I have now consulted with my colleague and we are convinced that you suffer from the rare lung disease Swyer-James syndrome." He continued to speak calmly and explained to me that this disease was incurable, but we could find a solution to minimize it so that I had a significantly better quality of life. "You currently have the lung volume of a 90-year-old and we want to change that." He concluded that I should go to the pulmonary clinic with all of my documents and that he would take care of the topic. When I left the practice, I called my mother directly. Before I could say what had just happened, tears ran down my cheeks. I tried to speak, but the words just didn't want to come out. At that moment I heard my mother's voice trembling and she was fighting with tears. Unlike me, however, she managed to speak. "What's up, honey? What did the doctor say?" And then it worked, and within a few seconds I told what the doctor had calmly explained to me. I almost overturned, so quickly I talked. When I was done, I heard my mother take a long breath. "I knew it. I always believed you."


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* Google translation

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