Swyer-James. Wie alles begann. Teil 2

Nachdem mich mein behandelnder Pulmologe des Zimmers und damit auch seiner Praxis verwiesen hatte, entschied ich mich auf die Suche nach einem neuen Lungenfacharzt zu gehen. Es dauerte einige Monate bis ich einen Spezialisten fand, der mich aufnehmen konnte. In der Zwischenzeit wurden meine Besuche in der Notaufnahme des Unfallkrankenhauses zu gängigen Ritualen.


Teil 2


Als mein Vater und ich verblüfft vor der Praxis meines damaligen Pulmologen standen, schauten wir uns an und wussten nicht recht, was wir sagen sollten. War das also meine Diagnose? Ich kann überhaupt keine Schmerzen haben? Bildete ich mir all das nur ein?


Ich brauchte einige Tage mich wieder zu fassen und neuen Mut zu schöpfen. Auch meine Eltern waren ratlos. In den vergangenen letzten Wochen und Monaten war ich bei diversen Ärzten und Orthopäden gewesen. Man hatte mich mit Verdacht auf einen schweren Herzfehler zum Kardiologen geschickt, der diverse Tests durchführte und schlussendlich zu dem Ergebnis kam, dass mein Herz vollkommen gesund sei. Allerdings vermutete er, dass die Schmerzen tatsächlich von der Lunge herrührten. Er bestärkte mich mir einen neuen Pulmologen zu suchen und mich nicht von den Aussagen des anderen Lungenfacharztes entmutigen zu lassen. Ich folgte seinem Rat und machte mich auf die Suche.


Rückschläge


Neben meiner Suche ging jedoch auch mein normaler Schulalltag weiter. Ich fuhr jeden Morgen eine Stunde zur Schule, absolvierte alle Fächer und fuhr abends erneut eine Stunde heim zu meinen Eltern. Die Schulaufgaben und Vorbereitungen für mein deutsch-französisches Abitur erledigte ich teilweise in der Bahn und nach dem Abendessen. Eigentlich könnte man meinen, ein ganz normaler Alltag einer 18-Jährigen, die kurz vor dem Abitur steht. Eigentlich. Während ich tagsüber die Schultreppen nahezu hoch schlich, um überhaupt atmen zu können und mich im Sportunterricht von den Lehrern als Simulantin bezeichnen lassen musste, obwohl ich an jeder Prüfung teilnahm, saß ich abends hochmotiviert an meinem PC und recherchierte soviel wie möglich zu meinen Symptomen und möglichen Krankheiten. Jeder Tag war unfassbar anstrengend, aber ich spürte, dass meine Energie unendlich schien. Ich wollte einfach wissen, was in meinem Brustkorb diese enormen Schmerzen verursachte und weshalb ich kaum noch Luft bekam.


Auch wenn mein Ehrgeiz geweckt war, so trafen mich in der Zeit leider einige Rückschläge. Rückschläge, die das Warten auf eine Diagnose zu einem Drahtseilakt machten.

Es war mittlerweile Spätherbst geworden und ich hatte mich nahezu an die Schmerzen und die extreme Kurzatmigkeit gewöhnt. Allerdings fingen nun auch die Ohnmachtsanfälle an. Zwar schaffte ich es in die Schule, aber immer wieder machte mein Körper schlapp und brach zusammen. Beinahe jedes Mal rief ich meinen Vater an, der sich auf den Weg zu mir machte, um mich abzuholen und ins Krankenhaus zu bringen. Auch dieses Mal: wir brauchten fast 40 Minuten zum Unfallkrankenhaus Berlin, im Osten der Stadt. Als wir endlich ankamen, war nur noch so viel Zeit, dass mein Vater mich bis zur Notaufnahme begleitete und verabschiedete. Er musste zurück zur Arbeit.

Ich fühlte mich zu dem Zeitpunkt tatsächlich beinahe wie eine Simulantin. Als ich die anderen Menschen sah, die bereits lange vor mir in die Notaufnahme gekommen sein mussten und mit starken Verletzungen und Schmerzen auf den Aufruf ihres Namens warteten, fühlte ich mich schuldig. Immer wieder fragte ich mich, ob die Ärzte nicht doch recht gehabt hatten. Als ich noch vollkommen in meine Gedanken vertieft war, wurde ich auch schon von einem jungen Arzt aufgerufen und in ein Behandlungszimmer geführt. Dort angekommen, nahm ich Platz und erzählte die Geschichte, die ich bereits im Schlaf in all ihren Einzelheiten auswendig konnte. Ich beschrieb die Schmerzen, die Resultate aus CT, MRT, Röntgen- und Ultraschalluntersuchungen und schaute am Ende meiner Erzählung in ein ausdrucksloses Gesicht. Entgegen meiner Erwartung fragte mich der Arzt jedoch etwas, das ich bis heute nicht vergessen habe: "Sind Sie die junge Patientin, die letztens schon einmal hier in der Notaufnahme war und die diese seltene Lungenkrankheit hat?" Verdutzt schaute ich ihn an. Darauf wusste ich keine Antwort. Ich bejahte, dass ich erst vor Kurzem genau mit denselben Symptomen hier gewesen war. Von einer seltenen Krankheit wusste ich allerdings nichts. In dem Moment winkte er bereits ab und sagte "Nun ja, dann hätte man es Ihnen auch gesagt." Ein paar Stunden vergingen, bis ich das Krankenhaus mit der Diagnose "Kreislaufdysregulation" verließ. Alles wie immer also, dachte ich.


Zu Hause kamen mir die Tränen und ich konnte einfach nicht aufhören mich selbst zu bemitleiden. Als ich meiner Mutter am späten Nachmittag davon erzählte, fiel mir währenddessen die Frage des Arztes wieder ein: "Sind Sie die junge Patientin, die letztens schon einmal hier in der Notaufnahme war und die diese seltene Lungenkrankheit hat?" Noch bevor ich zu Ende gesprochen hatte, sprang ich auf und rannte in mein Zimmer. Ich musste unbedingt den letzten Bericht von meinem Aufenthalt im Krankenhaus finden. Als ich ihn endlich in den Händen hielt, war ich so aufgeregt, dass ich ihn kaum konzentriert lesen konnte. Es dauerte einige Sekunden bis ich mich wieder gefasst hatte und dann sah ich es: Diagnose: Swyer-James-MacLeod-Syndrom. Ich konnte es nicht fassen. War das wirklich mein Bericht? Oder hatte man sich damals geirrt? Und was sollte dieses Syndrom überhaupt bedeuten? Ich rannte wieder zurück ins Wohnzimmer, wo mittlerweile auch mein Vater saß. Meine Eltern schauten mich etwas verdutzt an. "Ich habe es gefunden!" schrie ich beinahe. "Schaut mal, da steht unter Diagnose 'Swyer-James-MacLeod-Syndrom'". Meine Eltern studierten den Bericht. "Stimmt", sagten sie fast im Chor. "Aber davon hat uns damals doch niemand etwas gesagt", sagte mein Vater mit gerunzelter Stirn. Ich nickte langsam und dachte an den vorletzten Besuch im Krankenhaus zurück. Damals hatte ich an einem Sonntagabend mit meinen Eltern gemeinsam einen Film geschaut und auf einmal so extreme Atemnot bekommen, dass mein Vater mich in die Notaufnahme brachte. Die ganze Nacht hatte er an meiner Seite gewartet und genau wie ich gehofft, zu erfahren, was die Atemnot erklären könnte. Aber stattdessen warteten wir bis in die frühen Morgenstunden des nächsten Tages und erst auf unsere Nachfrage hin, erklärte man uns, dass wir eigentlich gehen könnten, da es einen Schichtwechsel gab und nichts Auffälliges übermittelt wurde.

Jetzt allerdings, hielt ich den Bericht ebendieser Nacht in meinen Händen und las ihn das erste Mal richtig. Mit dieser Diagnose lies sich auf jeden Fall arbeiten, dachte ich und so begann meine Recherche. Ich saugte regelrecht alle Inhalte, die ich zu dieser Krankheit finden konnte, aus dem Netz. Allerdings, war es 2009 und viele der Inhalte, die es heute gibt, gab es zu der damaligen Zeit noch nicht. Dies erschwerte meine Suche, aber dennoch fand ich immer mehr Parallelen zu den von mir empfundenen Schmerzen. Ich war überzeugt, dass ich dieses Syndrom haben musste.


Die Diagnose


Es vergingen weitere Wochen bis ich schlussendlich zu einem neuen Lungenfacharzt wechseln konnte. Die Suche nach einem Spezialisten hatte sich recht schwierig gestaltet. Bei meinen Anrufen in Arztpraxen wurde ich immer wieder abgelehnt, da keine neuen Patienten mehr aufgenommen wurden oder mir gesagt wurde, ich solle wieder zu meinem vorherigen Pulmologen zurück gehen.

Als ich dann, 11 Monate nach dem ersten Auftreten meiner Schmerzen, bei meinem neuen Lungenarzt saß, war ich zu meinem Erstaunen sehr entspannt. Ich hatte die letzten Monate in so vielen Praxen verbracht und so vielen Ärzten meine Geschichte erzählt, dass ich komplett unemotional geworden war. Die Tränen, die ich anfangs oft vergossen hatte, waren einer gewissen Gleichgültigkeit gewichen.

So war es auch dieses Mal. Ich hatte mich bereits darauf eingestellt, erneut meine Geschichte zu erzählen, untersucht zu werden und ohne Diagnose wieder heim zu gehen. Doch ich sollte mich getäuscht haben. Der grauhaarige Arzt, dem ich nun gegenüber saß, studierte interessiert meine gesamten Akten. Jedes Röntgenbild wurde auf dem Tisch ausgebreitet und jeder Bericht aus dem Krankenhaus chronologisch geordnet. "Da haben Sie aber eine ordentliche Menge an Arzt-Besuchen hinter sich", sagte er ohne aufzublicken. "Lassen Sie mich einmal Ihre Lunge abhören." Während er die Lungenflügel abhörte, gab er immer wieder ein langgezogenes "Hmmm" von sich. Dann setzte er sich wieder und bat mich es ihm gleichzutun. Ich nahm Platz und er schaute mich mit ruhigen Augen an. "Also die gute Nachricht ist, all die Untersuchungen, die Sie gemacht haben, waren nicht umsonst. Sie helfen uns ein gutes Bild zu bekommen. In Ihrem speziellen Fall möchte ich gern mit einem meiner Kollegen Rücksprache halten. Er ist Chefarzt einer Lungenklinik hier in Berlin und kennt sich mit diesem Thema sehr gut aus. Nehmen Sie doch bitte kurz draußen Platz und ich werde meinen Kollegen anrufen. Im Anschluss rufe ich Sie dann wieder auf."

Nachdem ich vor dem Zimmer Platz genommen hatte, war ich den Tränen nahe. Was sollte das alles bedeuten? Habe ich eine tödliche Krankheit? Warum kann er mir nicht einfach sagen, was ich habe? Mein Herz schlug immer schneller und ich hatte das Gefühl, dass bereits eine Ewigkeit vergangen war. In dem Moment wurde die Tür geöffnet und der Arzt bat mich erneut zu ihm herein. Als er mir wieder gegenüber saß, sah er mich an und begann: "Ich habe nun Rücksprache mit meinem Kollegen gehalten und wir sind überzeugt, dass Sie an der seltenen Lungenkrankheit Swyer-James-Syndrom leiden." Er sprach ruhig weiter und erklärte mir, dass diese Krankheit unheilbar sei, wir aber eine Lösung finden können, sie so zu minimieren, dass ich wieder deutlich mehr Lebensqualität habe. "Momentan haben Sie das Lungenvolumen einer 90-Jährigen und das wollen wir ändern". Er schloss damit, dass ich mit all meinen Unterlagen zu seinem Kollegen in die Lungenklinik gehen solle und dieser sich dem Thema annehme.


Als ich die Praxis verlies, rief ich direkt meine Mutter an. Noch bevor ich aussprechen konnte, was gerade geschehen war, liefen mir die Tränen über die Wangen. Ich versuchte zu sprechen, doch die Worte wollten einfach nicht heraus. In dem Moment hörte ich wie auch die Stimme meiner Mutter bebte und sie mit den Tränen kämpfte. Im Gegensatz zu mir gelang es ihr jedoch zu sprechen. "Was ist los, Süße? Was hat der Arzt gesagt?" Und dann klappte es, ich erzählte innerhalb weniger Sekunden, was der Arzt mir in Ruhe erklärt hatte. Ich überschlug mich nahezu, so schnell redete ich. Als ich fertig war, hörte ich, wie meine Mutter lange ausatmete. "Ich wusste es doch. Ich habe dir immer geglaubt."



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