Warum mich das Swyer-James-Syndrom zu der Frau gemacht hat, die ich heute bin.

Als ich einmal danach gefragt worden bin, ob ich mir wünschen würde, niemals krank geworden zu sein, musste ich eigentlich nicht lange nachdenken. Die Antwort war 'nein' und sie ist es bis heute. Nicht nur die Krankheit, sondern auch die Reaktionen der Menschen auf sie haben mich zu der Person gemacht, die ich heute bin. Als ich mich 2019 entschied meine Geschichte in einem Blog zu veröffentlichen, entschied ich mich auch über all die negativen Dinge zu schreiben, die oftmals ungesagt bleiben.



English version below


Sozial ausgestoßen


Rückblickend kann ich sagen, dass die Zeit von meinen ersten Schmerzen bis hin zu meiner Operation die tränenreichsten meines gesamten Lebens waren. Die kleinste unerfreuliche Nachricht löste in mir das Gefühl größter Trauer aus.

Während sich mein gesamter Alltag um Schule, Lernen und Arztbesuche drehte, zwang ich mich auch immer wieder mit Freunden etwas zu unternehmen. Zwar blieb ich jeglichen Parties, aufgrund des Zigaretten-Rauchs fern, aber dennoch schaffte ich es mich mit einigen Mädchen anzufreunden. Es war schwer die Neue und gleichzeitig auch die "Kranke" zu sein. Als meine Krankheit ausbrach und ich, besonders am Anfang, der Schule fern bleiben musste, erhielt ich viel Mitgefühl und Unterstützung von allen Seiten. Je länger sich aber die Suche nach meiner Diagnose zog, desto mehr Menschen wanden sich auch von mir ab. Als ich dann schlussendlich für Wochen im Krankenhaus lag und auf meine Operation wartete, kam eine einzige Freundin, die mich besuchte. Niemand schrieb mir, niemand rief an. Es war das erste Mal in meinem Leben, dass ich mich sozial komplett ausgestoßen fühlte.


Vor Schmerzen und Trauer


Den wichtigsten Rückhalt erhielt ich in dieser Zeit von meinen Eltern. Sie waren zu einem Einsatzteam mutiert, das rund um die Uhr zur Verfügung stand und immer bereit war, mein Leben zu retten. Ich erinnere mich an Momente, in denen ich nachts von extremer Luftnot und Husten geplagt, erwachte und mein Vater neben meinem Bett saß und einfach nur darauf achtete, dass ich wieder einschlafen könne und atmete. Oder an die Momente, wo ich meine Mutter anrief und keinen Ton herausbrachte, sie aber genau wusste, was ich brauchte und was zu tun war.

Bevor ich ins Krankenhaus kam, begannen meine Schlafstörungen. Jeden Abend, wenn ich im Bett lag und es ganz still um mich herum war, begann dieses Geräusch. Es klang wie ein zartes Knistern von Papier. Zunächst konnte ich es nicht richtig einordnen. Kam es wirklich aus meinem Körper? Ich begann mich, ähnlich wie bei einer Meditation, vollkommen auf meine Atmung zu fokussieren. Und dann hörte ich es. Das Knistern setze immer wieder bei der tiefen Einatmung ein. Ab dem Moment hatte ich das Gefühl verrückt zu werden. Zwar hatte ich bereits eine Diagnose von meinem Pulmologen erhalten, aber dieses Geräusch gehörte eindeutig nicht zu den Symptomen. Jeden Morgen erzählte ich meinen Eltern davon und versuchte das Geräusch zu rekonstruieren. Vergeblich. Als ich dann Wochen später eines Samstags auf der Couch saß, begann es wieder. Ich schaute gerade einen Film und drückte hastig die Stumm-Taste. Da war es wieder. Ohne zu zögern, sprang ich auf und lief in die Küche, wo meine Mutter gerade das Mittagessen zubereitete. Ich stellte mich neben sie und hielt ihr meinen offenen Mund ans Ohr. Im ersten Moment musste sie gedacht haben, ich sei vollkommen durchgedreht. Aber dann schaute sie mich an und ich sah, wie ihr die Tränen in die Augen stiegen. "Ich habe es gehört" stieß sie hervor "Ich wusste immer, dass du dir das nicht einbildest!" Wir umarmten uns und Tränen liefen über unsere Wangen.


Nur einige Monate danach, lag ich im Krankenhaus und beweinte mein gesamtes Leben. Ich weinte vor Schmerzen, vor Trauer um den Abiball, den ich nicht besuchen konnte, und einfach nur, weil es gut tat zu weinen. Mein Anblick und meine Situation mussten so Mitleid erregend gewesen sein, dass ich nicht nur meine Mutter regelmäßig zu Tränen rührte, sondern auch ganz fremde Menschen, wie die Krankenschwestern. Teilweise saßen mehrere Schwestern neben und am Ende meines Bettes und streichelten meine Hand, während sie ihre Augen mit einem Taschentuch trockneten.


Der Wendepunkt


Tage später musste ich das Krankenhaus wechseln und traf auf eine ältere Frau, deren Schicksal mich bis heute tief berührt. Nach einem langen Hin- und Her, ob und wann ich operiert werden sollte, entschied man sich mich erst einmal zur Beobachtung in das Krankenhaus zu bringen, das auch meine Operation durchführen sollte. Hier lernte ich meine Zimmernachbarin kennen, eine etwa 60-jährige Frau. Sie wurde für mich ein Anker in der Zeit, in der meine Eltern nicht vor Ort sein konnten. Aufgrund der Drainage und der vielen Zugänge an meinen Händen und Armen gelang es mir anfangs nicht einmal allein zu essen. Dabei war das Essen selbst beinahe die kleinste Herausforderung. Ich scheiterte bereits daran, den schweren Deckel vom Tablett abzunehmen. Noch bevor ich mich versehen konnte, hatte meine Zimmernachbarin aber bereits den Deckel abgenommen, meinen kleinen Tisch gedeckt und das Essen so vorbereitet, sodass ich mich einfach nur noch hinsetzen musste. Sie half mir bei jeder kleinsten Gelegenheit. Sie hörte zu und erzählte mir von ihren Enkelkindern und ihrem Mann mit dem sie seit langer Zeit verheiratet war.

Als ich erfuhr, welches Schicksal sie ereilte, weinte ich mehrere Tage: eines Morgens kamen die Ärzte zur täglichen Visite und nachdem sie meinen "spannenden" Fall diskutiert hatten, wandten sie sich der älteren Dame zu. Nach einem Moment des Schweigens verkündeten die Ärzte in gewohnt kalter Manier, dass man ihr nicht helfen könne. Sie könnten sie zwar einmal "aufschneiden", aber da auf beiden Lungenflügeln so viele Metastasen seien, bestünde keine Hoffnung. Es brach mir das Herz, diese Diagnose mit anzuhören. Warum geschah einer so großherzigen Frau etwas so Schreckliches? Nach Tagen voller Trauer versiegten meine Tränen und mein gesamtes Selbstmitleid war spurlos verschwunden. Ich verstand, dass es hier im Krankenhaus und überall draußen in der Welt Menschen gab, die ein viel größeres Leid erfuhren. Menschen, denen man nicht so einfach mit einer OP oder Medikamenten helfen konnte. Warum nahm ich mir also das Recht meine Krankheit und deren Verlauf so zu betrauern, wenn man mir doch helfen konnte?


Schmerzen vergisst man

In den Wochen danach wurden drei Worte für mich das Mantra, das mir durch die schmerzvolle Zeit half: "Schmerzen vergisst man". Meine Mutter hatte diesen Satz immer wieder unter Tränen zu mir gesagt, wenn ich sie verzweifelt und flehend anschaute, da ich mich vor lauter Schmerzen nicht bewegen konnte. Sie selbst hatte in jungen Jahren eine schwere Krankheit durchstehen müssen und war für mich der stärkste Mensch, den ich kannte. Sie ermutigte mich, den Schmerz zuzulassen und gleichzeitig nicht aufzugeben. Bis heute helfen mir diese Worte mich an die Zeit schlimmster Schmerzen zu erinnern und mir bewusst zu machen, dass ich sie tatsächlich vergessen habe.


Alles ergibt Sinn


Wochen und Monate des Schmerzes und der Trauer waren vergangen. Ich war wieder zu Hause bei meiner Familie und gewöhnte mich an einen Alltag mit einer quasi halben Lunge. Und da kam sie auf einmal, die Erkenntnis. Alles, was mir passiert war, ergab auf einmal Sinn. Ich war zwar erst 19 Jahre alt, aber ich verstand, dass meine Krankheit von nun an für immer zu mir gehören würde und sie meine Art zu denken und mein Leben wertzuschätzen nachhaltig beeinflussen würde.





English version*


Why Swyer-James Syndrome made me the woman I am today.


When I was asked if I would ever wish I had never gotten sick, I didn't have to think very long. The answer was 'no' and it still is today. Not only the disease, but also people's reactions to it have made me who I am today. When I decided to post my story on a blog in 2019, I also decided to write about all the negative things that are often left unsaid.


Socially rejected In retrospect, I can say that the time from my first pain to my operation was the most tearful of my entire life. The slightest unpleasant news made me feel very sad. While my entire everyday life revolved around school, learning and visits to the doctor, I always forced myself to do something with friends. I stayed away from all parties because of the cigarette smoke, but I still made friends with some girls. It was difficult to be the new and at the same time the "sick". When my illness broke out and I had to stay away from school, especially at the beginning, I received a lot of sympathy and support from all sides. But the longer the search for my diagnosis took, the more people turned away from me. When I finally lay in the hospital for weeks waiting for my operation, a single friend came to visit me. Nobody wrote to me, nobody called. It was the first time in my life that I felt completely socially excluded. From pain and grief During this time I received the most important support from my parents. They had mutated into a team that was available around the clock and was always ready to save my life. I remember moments when I was plagued by extreme shortness of breath and cough at night, woke up and my father was sitting next to my bed, just making sure that I could go back to sleep and breathe. Or the moments when I called my mother and I couldn't make a sound, but she knew exactly what I needed and what to do. Before I got to the hospital, my sleep disorders started. Every night when I was in bed and it was very quiet around me, that sound started. It sounded like a delicate crackle of paper. At first I couldn't put it in the right place. Did it really come from my body? Like meditation, I started to focus completely on my breathing. And then I heard it. The crackling starts again and again with deep inhalation. From that moment on I felt like I was going crazy. I had already received a diagnosis from my pulmologist, but this sound was clearly not one of the symptoms. Every morning I told my parents about it and tried to reconstruct the sound. Vain. Then one week later, when I was sitting on the couch on Saturday, it started again. I was watching a movie and hastily hit the mute button. There it was again. Without hesitation, I jumped up and ran to the kitchen, where my mother was preparing lunch. I stood next to her and held my open mouth to her ear. At first she must have thought I was completely nuts. But then she looked at me and I saw tears well up in her eyes. "I heard it," she said, "I always knew you weren't imagining it!" We hugged and tears ran down our cheeks. Only a few months later, I was in the hospital crying for my entire life. I cried in pain, in grief for the prom I couldn't attend, and just because it was good to cry. The sight of me and my situation must have been so compassionate that I not only moved my mother to tears regularly, but also completely strange people, like the nurses. Sometimes several sisters sat next to and at the end of my bed and stroked my hand while drying their eyes with a handkerchief.


The turning point Days later I had to change hospital and met an elderly woman whose fate has deeply affected me to this day. After a long back and forth whether and when I should be operated on, I was first decided to be taken to the hospital for observation, which should also perform my operation. Here I met my neighbor, a woman of about 60 years. It became an anchor for me when my parents could not be there. Because of the drainage and the many accesses on my hands and arms, I couldn't even eat alone at first. The food itself was almost the smallest challenge. I already failed to remove the heavy lid from the tray. Even before I could make myself aware, my neighbor had already removed the lid, set my little table and prepared the food so that I just had to sit down. She helped me at every minute opportunity. She listened and told me about her grandchildren and her husband with whom she had been married for a long time. When I found out what happened to her, I cried for several days: one morning the doctors came for a daily visit and after discussing my "exciting" case, they turned to the older lady. After a moment of silence, the doctors announced in the usual cold manner that one could not help her. You could "cut open" them once, but since there are so many metastases on both lungs, there is no hope. It broke my heart to hear this diagnosis. Why did something so terrible happen to such a generous woman? After days of sadness, my tears dried up and all of my self-pity disappeared without a trace. I understood that there were people in the hospital and out there in the world who experienced much greater suffering. People who couldn't be easily helped with surgery or medication. So why did I take the right to mourn my illness and its course when someone could help me? You forget pain In the weeks that followed, three words became the mantra that helped me through the painful time: "Pain is forgotten". My mother had said this sentence to me again and again in tears when I looked at her desperately and pleading because I couldn't move because of the pain. She herself had had to endure a serious illness at a young age and was the strongest person I knew for me. She encouraged me to allow the pain and not give up at the same time. To this day, these words help me to remember the worst pain and to realize that I have actually forgotten it. Everything makes sense Weeks and months of pain and grief had passed. I was back home with my family and got used to an everyday life with half a lung. And then suddenly came the realization. Everything that had happened to me suddenly made sense. I was only 19 years old, but I understood that from now on my illness would belong to me forever and that it would have a lasting impact on my way of thinking and appreciating my life.




* Google translation




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