Swyer-James. Wie alles begann. Teil 1

Im Jahr 2008 wurde mein ganzes Leben wie ich es bisher kannte, durcheinander gebracht. Jeder Tag war geprägt von Schmerzen und unzählbar vielen Aufenthalten in Wartezimmern. Bis endlich die Diagnose kam: Swyer-James-Syndrom.


English version below

Wenn ich an die Zeit zurückdenke, in der ich gemeinsam mit den Ärzten nach meiner Krankheit gesucht habe, kann ich kaum glauben, dass es über ein Jahr gedauert hat und ich nebenbei mein Abitur geschrieben habe. Die letzten Schuljahre sind einfach nur an mir vorbei gerast wie ein Zug ohne Halt. Alles woran ich mich bis heute erinnern kann, sind die zahlreichen Arzttermine und Untersuchungen vor und nach der Schule, die vielen Tränen und das mangelnde Verständnis Außenstehender. Das ist meine Geschichte.

Der Schmerz

Tränen des Schmerzes stiegen mir schlagartig in die Augen und die eisige Winterluft, die ich zuvor problemlos eingeatmet hatte, erreichte kaum mehr meine Lunge.

Es war einer dieser tristen Berliner Wintertage kurz nach Silvester 2008. Ich war seit September auf einer neuen Schule um mein Abitur zu absolvieren, nachdem ich zuvor ein Schuljahr im Süden Frankreichs verbracht hatte. Ein paar Tage bevor es nun wieder in die Schule gehen sollte, gönnte ich mir einen entspannten Tag in der Sauna. Alles war einfach perfekt: der Schnee auf der Spree, den man von der Sauna aus sehen konnte und die heißen Temperaturen, die mich die eisige Kälte vor der Tür vergessen ließen.

Als ich komplett erholt und dick eingepackt auf die Straße hinaus trat, wusste ich noch nicht, dass ein paar Minuten später mein gesamtes Leben auf den Kopf gestellt werden würde. Ich war gerade auf dem Weg zur S-Bahn, um nach Hause zu meinen Eltern zu fahren, als mich auf einmal ein Schmerz von nie da gewesener Stärke durchfuhr. Ich hatte nur an der Ampel gestanden und gewartet, dass sie auf grün umspringt, als mein Oberkörper mit einem Ruck nach rechts sackte und dort verharrte. Tränen des Schmerzes stiegen mir schlagartig in die Augen und die eisige Winterluft, die ich zuvor problemlos eingeatmet hatte, erreichte kaum mehr meine Lunge. Nachdem ich mich von dem ersten Schock erholt hatte, lief ich langsam und schwer atmend zur S-Bahn. Jeder Schritt die kurze Treppe zum Bahnsteig hinauf fühlte sich an, als wäre ich zuvor einen Marathon gelaufen.

Zu Hause angekommen, erzählte ich meinen Eltern von meinem Erlebnis. Während ich versuchte den Schmerz mit Inbrunst zu beschreiben, bemerkte ich wie sich in ihren Gesichtern Sorge und ein Hauch Belustigung abzeichneten. Fairer Weise muss man dazu sagen, dass ich noch immer nach rechts geneigt dastand und dem Glöckner von Notre-Dame hätte Konkurrenz machen können.

Da es bereits Samstagabend war und wir davon ausgingen, dass es sich vermutlich um eine Entzündung des Rippenfells oder Ähnliches handeln musste, versuchte ich mich das restliche Wochenende auszuruhen. Ich würde das Thema einfach am Montag direkt beim Hausarzt abklären lassen.


Montagmorgen - der Ärztemarathon beginnt

Die erste Januarwoche im neuen Schuljahr verbrachte ich nicht wie geplant in der Schule, sondern in diversen Warteräumen. Nachdem ich direkt am Montag zu meinem Hausarzt gegangen war, attestierte mir dieser, dass es sich mit aller Wahrscheinlichkeit um eine Entzündung des Rippenfells handeln würde. Ich bekam eine Art Korsett, das ich von nun an rund um die Uhr tragen sollte. Zudem ordnete er an, dass ich meinen Pulmologen, bei dem ich seit ich denken konnte wegen meines Asthmas in Behandlung war, direkt im Anschluss aufsuchen sollte. Er wisse am Besten wie man mit dieser Thematik umzugehen habe.


Gesagt, getan. Noch am gleichen Tag konsultierte ich meinen Pulmologen, der sich kurz Zeit nahm, um sich meine Sorgen anzuhören und entschied, ich solle ein Röntgenbild anfertigen lassen, damit wir schauen können, ob es sich tatsächlich um eine Rippenfellentzündung handle. Zusammen mit meinem Vater ging ich somit direkt weiter zur Radiologie, die mich am übernächsten Tag dazwischen schob und das vom Arzt angeordnete Bild anfertigte. Nachdem wir so lange im Wartezimmer der Radiologie gesessen hatten bis alle anderen Patienten bereits gegangen waren, sprachen wir die Radiologie-Assistenten an, ob sie mich vergessen hätten. Die Assistentin schüttelte den Kopf und bat uns noch einmal Platz zu nehmen. "Komisch, oder?", fragte ich meinen Vater. "Warum geben sie uns nicht einfach die Bilder und wir können gehen?". Noch bevor er antworten konnte, kam eine Dame im weißen Kittel auf uns zu und nahm direkt vor uns Platz. Ein eigenartiges Gefühl stieg in mir auf. War es doch ernster als eine Rippenfellentzündung? Waren meine Rippen auf wundersame Weise gebrochen? Die Ärztin riss mich jäh aus meinen Gedanken. "Es tut mir leid, dass Sie so lange warten mussten. Wir haben uns die Bilder in Ruhe angesehen und auch noch einmal mit anderen Kollegen Rücksprache gehalten. Ihre Lunge weist einen, sagen wir, untypisch hellen Bereich auf der linken Seite auf. Sehen Sie hier.", sie hielt uns das Röntgenbild entgegen. "Normalerweise, sollte dieser Bereich hier dunkel sein." "Und was bedeutet das?", fragte mein Vater. "Nun ja, wir gehen davon aus, dass es sich nicht um eine klassische Rippenfellentzündung handelt. Vor allem, wenn man bedenkt, dass Ihre Tochter die Schmerzen in der rechten Seite beschreibt. Der helle Bereich befindet sich jedoch auf der linken Seite. Wir müssen davon ausgehen, dass die Schmerzen also einen anderen Ursprung haben." Das Gespräch flog an mir vorbei. Ich war nicht sicher, ob ich die Frau im weißen Kittel richtig verstehe. War ich nun krank? Oder hatte ich zwei verschiedene Probleme? Mein Vater schien unbeirrt folgen zu können: "Was bedeutet das nun? Woher können die Schmerzen kommen?" Die Ärztin schaute uns kurz an, als wäge sie ihre Antwort genau ab. "Wir haben bereits Ihren Pulmologen informiert. Er kann Ihnen alles im Detail erklären. Was ich Ihnen allerdings sagen kann, ist, dass dieser Bereich", sie zeigte auf den hellen, linken Lungenflügel, "nicht richtig durchblutet wird und somit die Funktionalität eingeschränkt ist. Dieser Zustand scheint allerdings nicht erst seit einigen Tagen vorzuherrschen und muss auch bereits auf früheren Aufnahmen zu sehen sein. Ich bitte Sie daher mit aller Dringlichkeit dies mit Ihrem Pulmologen zu besprechen. Er sagte uns am Telefon, dass Sie gern direkt in seine Praxis gehen können."



Der Pulmologe

" Sowieso ist es nicht möglich, dass Sie diese Schmerzen haben. Sie sind viel zu jung..."

Die Nachricht war noch gar nicht richtig verdaut und schon saßen mein Vater und ich bei meinem Pulmologen. Einem mittelgroß gewachsenen, drahtigen Mitfünfziger, der die ihm vorgelegten Unterlagen mit Bedacht studierte.

Seit mehr als fünf Jahren war ich bereits bei ihm in Behandlung und der quartalsweise Gang zum Lungenfacharzt gehörte für mich dazu wie für andere die Milch zum morgendlichen Müsli. In den letzten Jahren war ich meist nicht mehr in Begleitung meiner Eltern zu ihm gegangen und empfand die Minuten, die ich in seinem Behandlungsraum verbrachte, stets als endlos und mehr als unangenehm.

Nun saß ich wieder in Begleitung meines Vaters vor dem Mann, der wohl des Rätsels Lösung kannte. "Ausgeprägte Hypertransparenz des linken Mittel- und Oberfeldes...", las er etwas nuschelnd vor. Er schaute auf und heftete seine Augen auf mich. "Sagten Sie nicht, dass Sie Schmerzen in der rechten Seite hätten?" Seinem bohrenden Blick standhaltend, bejahte ich. "Nun ja, rechts ist alles gut. Und ich sehe gerade, dass Sie ja sowieso noch einen CT-Termin übermorgen haben.", er hielt kurz inne und musterte uns. "Sowieso ist es nicht möglich, dass Sie diese Schmerzen haben. Sie sind viel zu jung und die Lunge verursacht keinerlei Schmerzen. Gehen Sie zum CT-Termin und danach schauen wir uns den Befund an. Auf Wiedersehen!"


Noch bevor wir uns versahen, standen mein Vater und ich bereits vor seinem Behandlungsraum. Schulterzuckend und ratlos verließen wir die Praxis.




Du möchtest weiterlesen?

Hier geht es zum 2. Teil meiner Story.


English version*


Swyer-James. How it all started. Part 1


In 2008 my whole life, as I have known it, was mixed up. Every day was characterized by pain and countless stays in waiting rooms. Until the diagnosis finally came: Swyer-James syndrome.


When I think back to the time I was looking for my illness together with the doctors, I can hardly believe that it took over a year and I also wrote my Abitur. The last years of school just raced past me like a train without a stop. All I can remember to this day are the numerous doctor's appointments and examinations before and after school, the many tears and the lack of understanding by outsiders. This is my story. The pain

Tears of pain suddenly came into my eyes and the icy winter air, which I had breathed in easily before, hardly reached my lungs.

It was one of those dreary winter days in Berlin shortly after New Year's Eve 2008. I had been at a new school since September after completing a school year in the south of France. A few days before going to school again, I treated myself to a relaxing day in the sauna. Everything was just perfect: the snow on the Spree that you could see from the sauna and the hot temperatures that made me forget the freezing cold outside. When I stepped out onto the street fully rested and wrapped up, I didn't know that a few minutes later my whole life would be turned upside down. I was on my way to the S-Bahn to go home to my parents when I felt an unprecedented pain. I had only stood at the traffic light and waited for it to turn green when my torso jerked to the right and stopped there. Tears of pain suddenly came into my eyes and the icy winter air, which I had breathed in easily before, hardly reached my lungs. After I recovered from the first shock, I walked slowly and heavily to the S-Bahn. Every step up the short stairs to the platform felt like I had run a marathon before. When I got home I told my parents about my experience. As I tried to describe the pain with fervor, I saw concern and a hint of amusement on their faces. To be fair, you have to say that I was still leaning to the right and could have competed with the Hunchback of Notre-Dame. Since it was already Saturday evening and we assumed that it probably had to be an inflammation of the pleura or something similar, I tried to rest for the rest of the weekend. I would simply have the issue clarified directly with the family doctor on Monday.


Monday morning - the medical marathon begins I didn't spend the first week of January in the new school year at school as planned, but in various waiting rooms. After I went straight to my family doctor on Monday, he confirmed that it would most likely be an inflammation of the pleura. I got a kind of corset that I should wear around the clock from now on. He also ordered that I go to my pulmologist, whom I had been treating for asthma for as long as I could think of, immediately afterwards. He knows best how to deal with this issue. Said and done. The same day, I consulted my pulmologist, who took a short time to listen to my concerns and decided to have an X-ray taken so that we could see if the pleurisy was indeed an infection. Together with my father, I went straight to radiology, which intervened the next day and took the picture ordered by the doctor. After sitting in the radiology waiting room until all the other patients had left, we spoke to the radiology assistants whether they had forgotten me. The assistant shook her head and asked us to sit down again. "Funny, isn't it?" I asked my father. "Why don't they just give us the pictures and we can go?" Before he could answer, a lady in a white coat came up to us and took a seat directly in front of us. A strange feeling rose in me. Was it more serious than pleurisy? Were my ribs miraculously broken? The doctor suddenly pulled me out of my thoughts. "I'm sorry that you had to wait so long. We looked at the pictures in peace and also consulted with other colleagues again. Your lungs has an, at least, atypically bright area on the left side. You see here. ", she held out the x-ray. "Usually, this area should be dark here." "And what does that mean?" Asked my father. "Well, we assume that it is not a classic pleurisy. Especially considering that your daughter describes the pain in the right side. However, the light area is on the left side. We have to assume that the pain has a different origin. " The conversation flew past me. I wasn't sure I understood the woman in the white coat. Was I sick now? Or did I have two different problems? My father seemed to be able to follow undeterred: "What does this mean now? Where can the pain come from?" The doctor looked at us briefly, as if weighing her answer exactly. "We have already informed your pulmologist. He can explain everything to you in detail. However, what I can tell you is that this area", she pointed to the light, left lung, "is not properly supplied with blood and thus the functionality is limited However, this condition does not appear to have been prevalent for a few days and must also be visible on previous recordings, so I urge you to discuss this with your pulmonologist, who told us on the phone that you would like to go straight to his office can."



The pulmologist

"Anyway, it's not possible that you have this pain. You are far too young ..."

The message hadn't been digested properly and my father and I were already sitting at my pulmonologist. A medium-sized, wiry fifties who carefully studied the documents presented to him. I had been with him for more than five years and the quarterly visit to the pulmonologist was part of the morning cereal for me, as for others. In the past few years, I had mostly not gone to see him with my parents and always found the minutes I spent in his treatment room to be endless and more than uncomfortable. Now I was again accompanied by my father in front of the man who probably knew the solution to the riddle. "Pronounced hyper transparency of the left middle and upper field ...", he read out a little mumbling. He looked up and fixed his eyes on me. "Didn't you say you had pain in the right side?" Withstanding his piercing look, I said yes. "Well, everything is fine on the right. And I'm just seeing that you still have a CT appointment the day after tomorrow anyway.", He paused briefly and looked at us. "Anyway, it is not possible that you have this pain. You are far too young and the lungs do not cause any pain. Go to the CT appointment and then we will look at the finding. Goodbye!" Before we knew it, my father and I were standing in front of his treatment room. We shrugged and perplexed, we left the practice.



Wanna read the next chapter?

Here you go.



* Google translation

Copyright 2019 | All rights reserved - Stephanie

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now