Warum ich einen Blog schreibe...

Im Alter von 17 Jahren traten bei mir erstmals die Symptome des Swyer-James-Syndroms auf. Unzählige Arztbesuche raubten mir zwei Jahre meiner Jugend und gravierende Fehldiagnosen kosteten mich beinahe das Leben. Das alles liegt nun 10 Jahre zurück und für mich ist die Zeit gekommen, darüber zu schreiben.


English version below


Meine Geschichte ist nur eine von vielen.

"Es ist ein Wunder, dass Sie hier vor uns stehen."

2010 brach für mich eine ganze Welt zusammen. Zwei Jahre lang hatte ich zuvor versucht eine Lösung für mein plötzlich auf unter 40% gesunkenes Lungenvolumen zu finden und vor allem auch ein Mittel gegen meine starken Schmerzen im Brustkorb. Zwei Jahre, in denen sich das Lernen für mein deutsch-französisches Abitur mit diversen Arztbesuchen die Klinke in die Hand gab. Zwei Jahre, in denen ich nach Menschen suchte, die mir glaubten, dass da etwas sei.

Als ich dann endlich am Ende meiner Reise angelangt war, konnte und wollte ich es selbst jedoch nicht wahrhaben. Meine Diagnose: Swyer-James-Macleod-Syndrom mit Spontanpneumothorax.


Bis heute habe ich nicht vergessen, wie ich in die Gesichter diverser Ärzte im Berliner St. Hedwig Krankenhaus schaute, die mir sagten, dass sie so etwas noch nie zuvor gesehen hatten. Eine Patientin, die lachte und ansprechbar war, trotz ihres vorherrschenden Spontanpneumothorax. "Es ist ein Wunder, dass Sie hier vor uns stehen." sagte eine der Ärztinnen damals zu mir. Laut CT war bereits eine bedenklich große Menge an Luft in den Pleuraspalt geströmt, ohne den Weg wieder hinauszufinden. Das Herz war deutlich zur Seite gedrückt worden und es bestand Lebensgefahr.


Zehn Jahre später und um einige Lungensegmente ärmer, habe ich mich nun entschieden über meine Geschichte zu schreiben. Die Krankheit hat mich damals nicht nur um eine unbeschwerte Jugend gebracht, sondern auch mein gesamtes Leben verändert. Die Art, wie ich Dinge sehe und mit ihnen umgehe und vor allem mein Verhältnis zu Ärzten. Auch zehn Jahre später fühle ich mich unwohl, wenn ich einen Behandlungsraum betrete. Nachdem man mir damals sagte, dass ich ein paar Jahre nach der OP keinerlei Medikamente mehr benötigen würde, nehme ich heute mehr Medikamente als je zuvor. Die Schmerzen in meinem Brustkorb sind mittlerweile zu omnipräsenten Mahnungen meiner Gesundheit geworden. Mein Vertrauen zu Ärzten ist nahezu ausgelöscht.


Ich weiß, dass es da draußen noch mehr von uns gibt! Egal, ob ihr jemanden kennt, der an Swyer-James leidet oder ihr selbst es seid. Dieser Blog soll euch Kraft geben, inspirieren und vor allem ein Aufschrei sein, nicht jedem Arzt zu vertrauen. Hört auf euren Körper und kämpft für eine transparente Behandlung. Lasst euch nicht einreden, dass das alles nur in eurem Kopf ist! Das Swyer-James-Macleod-Syndrom ist auch über 60 Jahre nach seiner Entdeckung noch immer völlig unbekannt. Ich bin davon überzeugt, dass wir zusammen, sei es als Betroffene oder Angehörige, unsere eigene Langzeitstudie zum Thema Swyer-James-MacLoed-Syndrom aufstellen und somit vielen Menschen helfen können.




English version*


Why I am writing a blog?


At the age of 17 I had the symptoms of Swyer-James syndrome for the first time. Countless visits to the doctor took two years of my youth and serious misdiagnoses almost cost me my life. It was all 10 years ago and the time has come for me to write about it. My story is just one of many.

"It is a miracle that you are here in front of us."

In 2010 a whole world collapsed for me. For two years I had previously tried to find a solution to my lung volume suddenly falling below 40% and, above all, a remedy for my chest pain. Two years in which learning for my German-French Abitur with various visits to the doctor came into my hands. Two years in which I was looking for people who believed that there was something. When I finally reached the end of my trip, I couldn't and didn't want to admit it myself. My diagnosis: Swyer-James-Macleod syndrome with spontaneous pneumothorax. To this day, I have not forgotten how I looked into the faces of various doctors at the St. Hedwig Hospital in Berlin who told me that they had never seen anything like this before. A patient who laughed and was responsive despite her predominant spontaneous pneumothorax. "It is a miracle that you are here in front of us." one of the doctors said to me at the time. According to the CT, a questionably large amount of air had already flowed into the pleural space without being able to find its way out. The heart was clearly pushed aside and there was a risk to life. Ten years later and a few lungs apart, I have now decided to write about my story. The disease not only deprived me of a carefree youth, but also changed my entire life. The way I see and deal with things and above all my relationship with doctors. Even ten years later, I still feel uncomfortable when I enter a treatment room. After I was told at the time that I would no longer need any medication a few years after the operation, I am now taking more medication than ever before. The pain in my chest has now become an omnipresent warning to my health. My trust in doctors has almost been wiped out. I know there are more of us out there! It doesn't matter whether you know someone who suffers from Swyer-James or you yourself are. This blog should give you strength, inspiration and above all an outcry not to trust every doctor. Listen to your body and fight for transparent treatment. Don't be fooled into thinking that it's all in your head! Swyer-James-Macleod syndrome is still completely unknown over 60 years after it was discovered. I am convinced that together, whether as a person affected or as a relative, we can draw up our own long-term study on the subject of Swyer-James-MacLoed syndrome and thus help many people.


* Google translation

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