Im Alter von 17 Jahren traten bei mir erstmals die Symptome des Swyer-James-Syndroms auf. Unzählige Arztbesuche raubten mir zwei Jahre meiner Jugend und gravierende Fehldiagnosen kosteten mich beinahe das Leben. Das alles liegt nun 10 Jahre zurück und für mich ist die Zeit gekommen, darüber zu schreiben.
Meine Geschichte ist nur eine von vielen.
"Es ist ein Wunder, dass Sie hier vor uns stehen."
2010 brach für mich eine ganze Welt zusammen. Zwei Jahre lang hatte ich zuvor versucht eine Lösung für mein plötzlich auf unter 40% gesunkenes Lungenvolumen zu finden und vor allem auch ein Mittel gegen meine starken Schmerzen im Brustkorb. Zwei Jahre, in denen sich das Lernen für mein deutsch-französisches Abitur mit diversen Arztbesuchen die Klinke in die Hand gab. Zwei Jahre, in denen ich nach Menschen suchte, die mir glaubten, dass da etwas sei.
Als ich dann endlich am Ende meiner Reise angelangt war, konnte und wollte ich es selbst jedoch nicht wahrhaben. Meine Diagnose: Swyer-James-Macleod-Syndrom mit Spontanpneumothorax.
Bis heute habe ich nicht vergessen, wie ich in die Gesichter diverser Ärzte im Berliner St. Hedwig Krankenhaus schaute, die mir sagten, dass sie so etwas noch nie zuvor gesehen hatten. Eine Patientin, die lachte und ansprechbar war, trotz ihres vorherrschenden Spontanpneumothorax. "Es ist ein Wunder, dass Sie hier vor uns stehen." sagte eine der Ärztinnen damals zu mir. Laut CT war bereits eine bedenklich große Menge an Luft in den Pleuraspalt geströmt, ohne den Weg wieder hinauszufinden. Das Herz war deutlich zur Seite gedrückt worden und es bestand Lebensgefahr.
Zehn Jahre später und um einige Lungensegmente ärmer, habe ich mich nun entschieden über meine Geschichte zu schreiben. Die Krankheit hat mich damals nicht nur um eine unbeschwerte Jugend gebracht, sondern auch mein gesamtes Leben verändert. Die Art, wie ich Dinge sehe und mit ihnen umgehe und vor allem mein Verhältnis zu Ärzten. Auch zehn Jahre später fühle ich mich unwohl, wenn ich einen Behandlungsraum betrete. Nachdem man mir damals sagte, dass ich ein paar Jahre nach der OP keinerlei Medikamente mehr benötigen würde, nehme ich heute mehr Medikamente als je zuvor. Die Schmerzen in meinem Brustkorb sind mittlerweile zu omnipräsenten Mahnungen meiner Gesundheit geworden. Mein Vertrauen zu Ärzten ist nahezu ausgelöscht.
Ich weiß, dass es da draußen noch mehr von uns gibt! Egal, ob ihr jemanden kennt, der an Swyer-James leidet oder ihr selbst es seid. Dieser Blog soll euch Kraft geben, inspirieren und vor allem ein Aufschrei sein, nicht jedem Arzt zu vertrauen. Hört auf euren Körper und kämpft für eine transparente Behandlung. Lasst euch nicht einreden, dass das alles nur in eurem Kopf ist! Das Swyer-James-Macleod-Syndrom ist auch über 60 Jahre nach seiner Entdeckung noch immer völlig unbekannt. Ich bin davon überzeugt, dass wir zusammen, sei es als Betroffene oder Angehörige, unsere eigene Langzeitstudie zum Thema Swyer-James-MacLoed-Syndrom aufstellen und somit vielen Menschen helfen können.