#RareDiseaseDay 2020 | Was ihr über seltene Krankheiten wissen solltet

English version below


Der 29. Februar 2020 ist ein besonderer Tag. Nicht nur, dass er der seltenste Tag des Jahres ist, er ist zugleich auch der Tag der seltenen Erkrankungen, der sogenannte Rare Disease Day. Mit vielen Aktionen und Aufrufen soll an diesem Tag auf das Schicksal von Millionen betroffener Menschen aufmerksam gemacht werden. Noch immer gibt es viel zu viele unerforschte und unbehandelte Krankheiten und Patienten, die vergeblich darauf warten Hilfe zu erhalten. Das Swyer-James-MacLeod-Syndrom ist dabei nur eine von geschätzt über 6.000 Krankheiten.



Seltene Erkrankungen - Die Fakten


Um die Bedeutung dieses Aktionstages verstehen zu können, findet ihr hier alle Fakten zum Thema "Leben mit einer seltenen Erkrankung" im Überblick:


Rare Disease Factsheet

Rare Disease Day


Weltweit können sich nicht nur Menschen mit einer seltenen Erkrankung am Rare Disease Day beteiligen, auch ihre Familien und Betreuungspersonen sowie politische Entscheidungsträger, öffentliche Körperschaften, Vertreter der Industrie, Forscher, Beschäftigte des Gesundheitswesens und die allgemeine Öffentlichkeit ist eingeladen für die Rechte von uns Seltenen einzustehen.


Alle Informationen und Veranstaltungen rund um diesen Aktionstag findet ihr hier:


https://www.rarediseaseday.org/

https://www.eurordis.org/de


Factsheet Download


Wenn ihr das Factsheet zu den Rare Diseases gern downloaden wollt, schreibt mir gern eine Nachricht mit einer Info wofür ihr es nutzen wollt und dann sende ich euch die Grafik in voller Größe zu.




English version*


#RareDiseaseDay 2020 | What you should know about rare diseases


February 29, 2020 is a special day. Not only is it the rarest day of the year, it is also the day of rare diseases, the so-called rare disease day. Many actions and calls are made to draw attention to the fate of millions of people affected on this day. There are still far too many unexplored and untreated diseases and patients waiting in vain to get help. Swyer-James-MacLeod syndrome is only one of an estimated 6,000 diseases. Rare diseases - the facts In order to understand the meaning of this day of action, you will find an overview of all the facts about "Living with a rare disease" here:




Rare Disease Day Worldwide, not only people with a rare disease can take part in the Rare Disease Day, but also their families and caregivers as well as political decision-makers, public bodies, representatives of industry, researchers, healthcare workers and the general public are invited to stand up for the rights of us who are rare . All information and events related to this day of action can be found here: https://www.rarediseaseday.org/ https://www.eurordis.org/de Factsheet download If you would like to download the factsheet on rare diseases, please send me a message with information about what you want to use it for and then I will send you the graphic in full size.



* Google translation

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