In the wind of change

Wie lebt es sich eigentlich mit einer sehr seltenen Lungenkrankheit und der täglichen Unsicherheit, die das Corona-Virus mit sich bringt? In diesem Beitrag schildern meine Freundin, Julia, und ich wie wir uns als Mitglieder der Risikogruppe aufgrund der Bedrohung durch COVID-19 fühlen. Dies ist ein Appell endlich umzudenken!






Stephanie


Julia und ich haben uns über unsere gemeinsame Krankheit, das Swyer-James-MacLeod-Syndrom, kennengelernt. Auch wenn wir uns noch nie gesehen haben, sind wir uns so nah wie Freunde, die sich seit Jahren kennen. Beinahe tagtäglich sprechen wir über unsere Krankheit und Herausforderungen, die uns im Alltag begegnen. Seit circa einer Woche bestimmt nun aber die drohende Gefahr des Corona-Virus unsere täglichen Gespräche. Da wir beide nicht nur zur Risikogruppe, sondern auch zu den Menschen mit einer sehr seltenen und recht unerforschten Lungenkrankheit gehören, fällt uns der Umgang mit dem Thema von Tag zu Tag schwerer.


Die letzten Tage und Wochen waren eine wahre Achterbahnfahrt der Gefühle. Tagtäglich erreichten mich besorgte Nachrichten von Familie und Freunden, die ich so gut es ging, ruhig und ohne Ängste zu schüren, beantwortete. In meinem Inneren sah es jedoch sehr anders aus. Ich durchlebte Gefühle wie Ignoranz, Wut, Angst und Trauer. Teilweise - alles auf einmal.



Ignoranz


Nach nunmehr zehn Jahren Alltag mit einer kleineren Lunge und beinahe täglichen Schmerzen, versuche ich mich eigentlich auf die positiven Dinge in meinem Leben zu konzentrieren. Natürlich lässt sich das nicht immer so ganz umsetzen, aber ich habe recht viel Übung darin, die Augen vor Negativem zu verschließen. Nun ja....das ist mir beim Corona-Thema irgendwann nicht mehr so gut gelungen :-) Und so begann ich mich mehr mit den Risiken, die das Virus mit sich bringt, auseinanderzusetzen. Schnell schlug meine Ignoranz in ein Gefühl der Wut um.

Wut


Als ich mit der Zeit verstand, wie bedrohlich dieses Virus für mich sein könnte, beschloss ich, nicht mehr vor die Tür zu gehen. Natürlich war dies nicht das erste Mal, das ich zu Hause "festsaß". Dank meiner chronischen Krankheit kam es in den letzten Jahren immer wieder mal vor, dass ich einfach nicht in der Verfassung oder Stimmung war, mit Freunden zum Sport zu gehen oder mich zu verabreden.

Zu Hause sitzend, begann ich verstärkt Artikel zum Thema "Corona" zu lesen und war teilweise einfach nur sprachlos wie sorglos man mit der Bedrohung umging. Die Menschen saßen weiterhin in Kneipen oder im Park in Gruppen zusammen, um die ersten Sonnenstrahlen zu genießen. Appelle von Politikern, Risikogruppen und Mitarbeitern des Gesundheitswesen kamen und gingen und es schien sich kaum etwas zu ändern. Es war das erste Mal in meinem Leben, das ich eine enorme Wut entwickelte. Wie konnten diese Menschen so unfassbar egoistisch und dumm sein?

Zudem ärgerte ich mich über die Kommunikation der Medien. Hier war stets die Rede von älteren Menschen, die in der Hochrisiko-Gruppe seien, aber niemand sprach von uns jungen Menschen mit Vorerkrankung. Als dann erste Stimmen aus letzterer Gruppe in den sozialen Netzwerken laut wurden, fühlte ich mich endlich erhört. Doch dann auf einmal fragte ich mich "warum spricht eigentlich niemand von uns Seltenen?". Das Swyer-James-MacLeod-Syndrom ist bis heute sehr unerforscht. Zudem ist es für Betroffene in Deutschland oftmals ziemlich schwer einen Arzt zu finden, der Interesse an der Behandlung dieser chronischen Krankheit hat.

Schnell kamen daher bei mir Fragen auf, wie Julia und ich mit all dem umgehen sollten. Wir wissen, dass sich das Syndrom - im Kindesalter - aufgrund eines Lungenvirus entwickeln kann und somit, einfach gesprochen, die Lunge schädigen kann. Ich fand bei der Recherche für meinen Blog auch immer wieder Studien aus unterschiedlichen Ländern, die erklärten, dass dies auch im Erwachsenenalter vorkommen könnte. Das war der Moment, in dem mich die Angst packte.


Angst


Normalerweise neige ich selten bis nie zu Angst um mein eigenes Leben. Vor zehn Jahren lehrte mich mein Körper, das er so einiges überstehen könnte und das ist auch bis heute mein Mantra. Bei jedem Asthmaanfall versuche ich systematisch meinen Atem zu beruhigen. Bei jedem Schmerz in meinem Brustkorb versuche ich einfach noch tiefer einzuatmen. Doch was tut man bei einer beinahe unsichtbaren Bedrohung? Und wie kann ich meine Lunge vor einem Virus schützen, das möglicherweise auch meine Vorerkrankung weiter anfachen könnte?

Bis heute habe ich keine Antwort auf all diese Fragen. Was sich in den letzten zwei Tagen jedoch geändert hat, ist mein Gefühlszustand. Ich erkannte, dass mir Ignoranz, Wut und Angst einfach nichts bringen. Ich verstand, dass mich die Nachrichten über weitere Verstorbene in Italien, im Iran und überall auf der Welt unfassbar traurig machen. Und diese Trauer war größer als all die anderen Emotionen. Ich bin traurig, dass so viele Menschen ihr Leben verlieren. Ich bin traurig, dass viele Menschen nicht begreifen, dass sie der Gesellschaft langfristig schaden. Ich bin traurig, dass es Länder gibt, in denen arme Menschen leben, die sich eine medizinische Versorgung nicht leisten können. Ich bin traurig, dass wir nun zu spüren bekommen, was die Umwelt im letzten Jahr so sehr gespürt hat: unsere Lungen werden verletzt und möglicherweise vollständig zerstört. Die Brände im Amazonas-Gebiet und in Australien haben mir das Herz gebrochen. Und nun trauere ich um die Menschen, die wir verlieren werden.



Julia


Es sind nicht nur die alten Menschen die zur Risikogruppe beim Corona-Virus gehören, sondern es gibt auch sehr viele junge Leute, die stark gefährdet sind. Diesen jungen Menschen sieht man es überhaupt nicht an, dass sie zu einer Risikogruppe gehören.

Hättet ihr gedacht, dass ich an einer extrem seltenen und unheilbaren Lungenerkrankung leide? Sieht man mir es an, dass die Hälfte der rechten Lunge entfernt wurde? Auch meine Restlunge auf beiden Lungenflügeln sieht alles andere als normal aus. Ihr könnt nicht sehen, ob die Person, die neben euch steht zu einer Risikogruppe gehört oder nicht. Ich bin 34 Jahre jung und alleinerziehende Mutter von einem tollen und lebensfreudigen 12-jährigen Sohn, der mich noch eine lange Zeit braucht, weil wir uns gegenseitig über alles lieben. Ich möchte sehen wie er sich das erste Mal verliebt, wie er seinen Schulabschluss macht, wie er mit 18 strahlend seinen Führerschein erhält. Ich möchte erleben wie er Hochzeit feiert und mir Enkelkinder schenkt, die ich über alles lieben werde. Ihr da draußen könnt mir alle dabei helfen diese tollen Sachen zu erleben. Es ist nicht einmal zu viel verlangt. Haltet euch endlich einfach an die Maßnahmen, welche die Bundes- bzw. Landesregierungen ausgesprochen haben. Es ist extrem wichtig für solche Menschen wie mich, denn wir sind keine Randgruppe, es gibt viele von uns! Es gibt noch viel zu viele egoistische Menschen da draußen, die nur an sich und das Heute denken. Sie denken ihnen kann nichts passieren, da sie ein gutes Immunsystem haben und es ja eh nur eine kleine harmlose „Grippe“ ist. Versetzt euch mal in die Lage dieser Personen, die einer Risikogruppe angehören. Denkt an eure Eltern, denkt an Mama und Papa, denkt an eure Geschwister und an eure Großeltern.

Auch wenn ihr gesund seid und das Virus euch nicht einschränkt, bitte ich euch in dieser Zeit um Solidarität und Nächstenliebe! Denn nur wenn wir alle jetzt zusammenhalten und Rücksicht nehmen, können wir eine Katastrophe verhindern. Danke an alle die in diesen harten Zeiten systemrelevante Jobs ausführen, ihr seid extrem wichtig für das ganze Land. Bitte macht weiter so und ich hoffe alle werden euch jetzt unterstützen.


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