In the wind of change

Wie lebt es sich eigentlich mit einer sehr seltenen Lungenkrankheit und der täglichen Unsicherheit, die das Corona-Virus mit sich bringt? In diesem Beitrag schildern meine Freundin, Julia, und ich wie wir uns als Mitglieder der Risikogruppe aufgrund der Bedrohung durch COVID-19 fühlen. Dies ist ein Appell endlich umzudenken!


English version below





Stephanie


Julia und ich haben uns über unsere gemeinsame Krankheit, das Swyer-James-MacLeod-Syndrom, kennengelernt. Auch wenn wir uns noch nie gesehen haben, sind wir uns so nah wie Freunde, die sich seit Jahren kennen. Beinahe tagtäglich sprechen wir über unsere Krankheit und Herausforderungen, die uns im Alltag begegnen. Seit circa einer Woche bestimmt nun aber die drohende Gefahr des Corona-Virus unsere täglichen Gespräche. Da wir beide nicht nur zur Risikogruppe, sondern auch zu den Menschen mit einer sehr seltenen und recht unerforschten Lungenkrankheit gehören, fällt uns der Umgang mit dem Thema von Tag zu Tag schwerer.


Die letzten Tage und Wochen waren eine wahre Achterbahnfahrt der Gefühle. Tagtäglich erreichten mich besorgte Nachrichten von Familie und Freunden, die ich so gut es ging, ruhig und ohne Ängste zu schüren, beantwortete. In meinem Inneren sah es jedoch sehr anders aus. Ich durchlebte Gefühle wie Ignoranz, Wut, Angst und Trauer. Teilweise - alles auf einmal.



Ignoranz


Nach nunmehr zehn Jahren Alltag mit einer kleineren Lunge und beinahe täglichen Schmerzen, versuche ich mich eigentlich auf die positiven Dinge in meinem Leben zu konzentrieren. Natürlich lässt sich das nicht immer so ganz umsetzen, aber ich habe recht viel Übung darin, die Augen vor Negativem zu verschließen. Nun ja....das ist mir beim Corona-Thema irgendwann nicht mehr so gut gelungen :-) Und so begann ich mich mehr mit den Risiken, die das Virus mit sich bringt, auseinanderzusetzen. Schnell schlug meine Ignoranz in ein Gefühl der Wut um.

Wut


Als ich mit der Zeit verstand, wie bedrohlich dieses Virus für mich sein könnte, beschloss ich, nicht mehr vor die Tür zu gehen. Natürlich war dies nicht das erste Mal, das ich zu Hause "festsaß". Dank meiner chronischen Krankheit kam es in den letzten Jahren immer wieder mal vor, dass ich einfach nicht in der Verfassung oder Stimmung war, mit Freunden zum Sport zu gehen oder mich zu verabreden.

Zu Hause sitzend, begann ich verstärkt Artikel zum Thema "Corona" zu lesen und war teilweise einfach nur sprachlos wie sorglos man mit der Bedrohung umging. Die Menschen saßen weiterhin in Kneipen oder im Park in Gruppen zusammen, um die ersten Sonnenstrahlen zu genießen. Appelle von Politikern, Risikogruppen und Mitarbeitern des Gesundheitswesen kamen und gingen und es schien sich kaum etwas zu ändern. Es war das erste Mal in meinem Leben, das ich eine enorme Wut entwickelte. Wie konnten diese Menschen so unfassbar egoistisch und dumm sein?

Zudem ärgerte ich mich über die Kommunikation der Medien. Hier war stets die Rede von älteren Menschen, die in der Hochrisiko-Gruppe seien, aber niemand sprach von uns jungen Menschen mit Vorerkrankung. Als dann erste Stimmen aus letzterer Gruppe in den sozialen Netzwerken laut wurden, fühlte ich mich endlich erhört. Doch dann auf einmal fragte ich mich "warum spricht eigentlich niemand von uns Seltenen?". Das Swyer-James-MacLeod-Syndrom ist bis heute sehr unerforscht. Zudem ist es für Betroffene in Deutschland oftmals ziemlich schwer einen Arzt zu finden, der Interesse an der Behandlung dieser chronischen Krankheit hat.

Schnell kamen daher bei mir Fragen auf, wie Julia und ich mit all dem umgehen sollten. Wir wissen, dass sich das Syndrom - im Kindesalter - aufgrund eines Lungenvirus entwickeln kann und somit, einfach gesprochen, die Lunge schädigen kann. Ich fand bei der Recherche für meinen Blog auch immer wieder Studien aus unterschiedlichen Ländern, die erklärten, dass dies auch im Erwachsenenalter vorkommen könnte. Das war der Moment, in dem mich die Angst packte.


Angst


Normalerweise neige ich selten bis nie zu Angst um mein eigenes Leben. Vor zehn Jahren lehrte mich mein Körper, das er so einiges überstehen könnte und das ist auch bis heute mein Mantra. Bei jedem Asthmaanfall versuche ich systematisch meinen Atem zu beruhigen. Bei jedem Schmerz in meinem Brustkorb versuche ich einfach noch tiefer einzuatmen. Doch was tut man bei einer beinahe unsichtbaren Bedrohung? Und wie kann ich meine Lunge vor einem Virus schützen, das möglicherweise auch meine Vorerkrankung weiter anfachen könnte?

Bis heute habe ich keine Antwort auf all diese Fragen. Was sich in den letzten zwei Tagen jedoch geändert hat, ist mein Gefühlszustand. Ich erkannte, dass mir Ignoranz, Wut und Angst einfach nichts bringen. Ich verstand, dass mich die Nachrichten über weitere Verstorbene in Italien, im Iran und überall auf der Welt unfassbar traurig machen. Und diese Trauer war größer als all die anderen Emotionen. Ich bin traurig, dass so viele Menschen ihr Leben verlieren. Ich bin traurig, dass viele Menschen nicht begreifen, dass sie der Gesellschaft langfristig schaden. Ich bin traurig, dass es Länder gibt, in denen arme Menschen leben, die sich eine medizinische Versorgung nicht leisten können. Ich bin traurig, dass wir nun zu spüren bekommen, was die Umwelt im letzten Jahr so sehr gespürt hat: unsere Lungen werden verletzt und möglicherweise vollständig zerstört. Die Brände im Amazonas-Gebiet und in Australien haben mir das Herz gebrochen. Und nun trauere ich um die Menschen, die wir verlieren werden.



Julia


Es sind nicht nur die alten Menschen die zur Risikogruppe beim Corona-Virus gehören, sondern es gibt auch sehr viele junge Leute, die stark gefährdet sind. Diesen jungen Menschen sieht man es überhaupt nicht an, dass sie zu einer Risikogruppe gehören.

Hättet ihr gedacht, dass ich an einer extrem seltenen und unheilbaren Lungenerkrankung leide? Sieht man mir es an, dass die Hälfte der rechten Lunge entfernt wurde? Auch meine Restlunge auf beiden Lungenflügeln sieht alles andere als normal aus. Ihr könnt nicht sehen, ob die Person, die neben euch steht zu einer Risikogruppe gehört oder nicht. Ich bin 34 Jahre jung und alleinerziehende Mutter von einem tollen und lebensfreudigen 12-jährigen Sohn, der mich noch eine lange Zeit braucht, weil wir uns gegenseitig über alles lieben. Ich möchte sehen wie er sich das erste Mal verliebt, wie er seinen Schulabschluss macht, wie er mit 18 strahlend seinen Führerschein erhält. Ich möchte erleben wie er Hochzeit feiert und mir Enkelkinder schenkt, die ich über alles lieben werde. Ihr da draußen könnt mir alle dabei helfen diese tollen Sachen zu erleben. Es ist nicht einmal zu viel verlangt. Haltet euch endlich einfach an die Maßnahmen, welche die Bundes- bzw. Landesregierungen ausgesprochen haben. Es ist extrem wichtig für solche Menschen wie mich, denn wir sind keine Randgruppe, es gibt viele von uns! Es gibt noch viel zu viele egoistische Menschen da draußen, die nur an sich und das Heute denken. Sie denken ihnen kann nichts passieren, da sie ein gutes Immunsystem haben und es ja eh nur eine kleine harmlose „Grippe“ ist. Versetzt euch mal in die Lage dieser Personen, die einer Risikogruppe angehören. Denkt an eure Eltern, denkt an Mama und Papa, denkt an eure Geschwister und an eure Großeltern.

Auch wenn ihr gesund seid und das Virus euch nicht einschränkt, bitte ich euch in dieser Zeit um Solidarität und Nächstenliebe! Denn nur wenn wir alle jetzt zusammenhalten und Rücksicht nehmen, können wir eine Katastrophe verhindern. Danke an alle die in diesen harten Zeiten systemrelevante Jobs ausführen, ihr seid extrem wichtig für das ganze Land. Bitte macht weiter so und ich hoffe alle werden euch jetzt unterstützen.




English version*


In the wind of change


How is it with a very rare lung disease and the daily insecurity that the corona virus brings with it? In this post, my girlfriend, Julia, and I describe how we feel as members of the risk group because of the threat from COVID-19. This is an appeal to finally rethink!


Stephanie Julia and I got to know each other through our common illness, Swyer-James-MacLeod syndrome. Even if we have never seen each other before, we are as close as friends who have known each other for years. We speak almost every day about our illness and the challenges we encounter in everyday life. For about a week now, however, the looming danger of the corona virus has determined our daily discussions. Since we both belong not only to the risk group, but also to the people with a very rare and quite unexplored lung disease, it is more difficult for us to deal with the topic every day. The last days and weeks have been a real roller coaster ride of emotions. I received worried messages from family and friends every day, which I did as best I could, calmly and without fear, answered. It was very different inside of me. I experienced feelings of ignorance, anger, fear and sadness. Partially - all at once. Ignorance After ten years of everyday life with a smaller lungs and almost daily pain, I actually try to concentrate on the positive things in my life. Of course, this is not always possible, but I have a lot of practice in closing my eyes to the negative. Well .... at some point I didn't do so well with the Corona topic :-) And so I started to deal more with the risks that the virus entails. My ignorance quickly turned into a feeling of anger.   Anger As I began to understand how threatening this virus could be for me, I decided not to go outside. Of course, this was not the first time that I was "stuck" at home. Thanks to my chronic illness, it has happened repeatedly in the past few years that I was simply not in the mood or mood to go to sports or to meet up with friends. Sitting at home, I began to read more articles on the subject of "Corona" and was sometimes simply speechless about how carelessly the threat was handled. People continued to sit in groups in pubs or in the park to enjoy the first rays of sunshine. Appeals from politicians, risk groups and healthcare workers came and went and little seemed to change. It was the first time in my life that I developed enormous anger. How could these people be so incredibly selfish and stupid? I was also annoyed about the media communication. There was always talk of older people in the high-risk group, but no one spoke of us young people with previous illness. When the first voices from the latter group were heard on social networks, I finally felt heard. But then suddenly I asked myself "why is none of us rare speaking?". The Swyer-James-MacLeod syndrome is still very unexplored. In addition, it is often quite difficult for those affected in Germany to find a doctor who is interested in the treatment of this chronic disease. So I quickly had questions about how Julia and I should deal with all of this. We know that childhood syndrome can develop due to a lung virus and, simply put, can damage the lungs. When I was researching my blog, I also repeatedly found studies from different countries that explained that this could also occur in adulthood. That was the moment when fear gripped me.


Anxiety Usually I rarely or never tend to fear for my own life. My body taught me ten years ago that it could survive a lot and that is still my mantra to this day. With every asthma attack I try to calm my breath systematically. With every pain in my chest, I just try to take a deep breath. But what do you do with an almost invisible threat? And how can I protect my lungs from a virus that could possibly further fuel my previous illness? To date, I have no answer to all of these questions. However, what has changed in the past two days is my emotional state. I realized that ignorance, anger and fear are of no use to me. I understood that the news about other deceased people in Italy, Iran and all over the world made me incredibly sad. And that grief was greater than all the other emotions. I am sad that so many people lose their lives. I am sad that many people do not understand that they will harm society in the long term. I am sad that there are countries in which poor people live who cannot afford medical care. I am sad that we are now feeling what the environment has felt so much in the past year: our lungs are injured and possibly completely destroyed. The fires in the Amazon region and in Australia broke my heart. And now I mourn the people we will lose. Julia It is not only the elderly who are at risk for the corona virus, but there are also a great many young people who are at great risk. It is not at all clear to these young people that they belong to a risk group.


Would you have thought that I have an extremely rare and incurable lung disease? Can you see that half of the right lung has been removed? My residual lung on both lungs also looks anything but normal. You cannot see whether the person standing next to you belongs to a risk group or not. I am 34 years old and a single mother of a great and cheerful 12-year-old son who still needs me a long time because we love each other more than anything. I want to see how he falls in love for the first time, how he graduates, how he got his driving license shining at 18. I want to see him celebrate wedding and give me grandchildren that I will love more than anything. You out there can all help me experience these great things. It's not even asking too much. Finally, just stick to the measures that the federal and state governments have announced. It is extremely important for people like me, because we are not a marginalized group, there are many of us! There are far too many selfish people out there who only think about themselves and today. They think nothing can happen to them because they have a good immune system and it is just a small harmless "flu" anyway. Put yourself in the position of these people who belong to a risk group. Think of your parents, think of mom and dad, think of your siblings and your grandparents. Even if you are healthy and the virus does not restrict you, I ask you during this time for solidarity and charity! Because only if we all stick together now and be considerate can we prevent a catastrophe. Thanks to everyone who does systemically important jobs in these tough times, you are extremely important for the whole country. Please keep it up and I hope everyone will support you now.



* Google translation


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